На порепаних білих дверях прохідної намальована красива молода матір із дитиною, немов Мадонна 21-го століття. Неканонічний і одвертий образ материнства, створений випадково й мимохідь. Це, на перший погляд, звичайна київська прохідна. Такі ведуть до заводів, муніципальних підприємств, великих стоянок.
Вдається знайти автора малюнка: ним виявляється охоронець на ім’я Денис. Це молодий хлопець. Він дуже скромний, не надто охочий розповідати, що його надихнуло. Хоча поява такого зображення саме на цій прохідній не така то вже й випадкова. Навпаки, радше символічна.
Це ворота до київського Інституту педіатрії, акушерства та гінекології, науково-практичного закладу, куди відправляють дітей із найважчими патологіями з усієї України й про який не так багато знають в українському суспільстві, на відміну від, скажімо, лікарні «Охматдит» чи так і не побудованого фантому «Дитяча лікарня майбутнього».
Тут рятують новонароджених малят із важкими недугами, проводять операції за лічені хвилини після їхньої появи на світ. Це хірургія перших хвилин життя. Якщо в місті, районі, області не можуть поставити діагноз, не знають, як рятувати дитину, батькам кажуть: «Їдьте в ІПАГ, там розберуться». Тобто йдеться про клініку, де на сьогодні зібрані одні з кращих лікарських кадрів країни і яка є крайньою точкою пошуків порятунку для важкохворих дітей в Україні.
Щоденна робота лікарів тут, зокрема, — боротися за здоров’я і життя дітей із рідкісними (орфанними) хворобами, які потребують терапії впродовж усього життя. Тут діагностують складні генетичні хвороби, які лікарі в районах та областях часто-густо не в змозі ідентифікувати.
Крім того, нещодавно тут відкрили дитяче паліативне відділення. Воно надає допомогу маленьким пацієнтам із важкими невиліковними хворобами.
Більшість складних хвороб потребують мультидисциплінарного підходу, тобто дитину мають перевірити одночасно лікарі різних спеціальностей. У такому медичному закладі такі можливості є. Головне, щоб маленького пацієнта вчасно скерували туди, де йому справді допоможуть.
Семирічного Віталика з Білої Церкви разом із мамою Світланою п’ять місяців відправляли з однієї лікарні до іншої перш, ніж він потрапив до ІПАГ. Хлопчик втрачав дорогоцінний час. Правильний діагноз поставили лише тут: виявили генетичну недугу.
«З квітня до серпня ми постійно їздили з Києва й назад до столиці по лікарнях. Ніхто нам нічого не казав і не ставив діагнозу. Тільки в ІПАГ ми його дізналися й те, що в дитини все запущено», — розповідає мама Віталика. На вигляд хлопчику можна дати років п’ять: дається взнаки недобір ваги. А от погляд у нього по-дорослому осмислений, проникливий.
«Діти, які хворіють тяжкими, хронічними хворобами, психологічно стають раніше зрілими, вони рано дорослішають. У них дорослі очі. Це дуже свідомі дітки», — зауважує Валентина Березенко, завідувачка відділення дитячої гастроентерології з Центром дитячої гепатології ІПАГ.
За 25 років незалежності Україна, як держава, навіть не навчилася рахувати таких пацієнтів. Точної статистики щодо кількості важкохворих дітей практично немає. Приміром, дітей, які потребують паліативної допомоги, в Україні може бути від 17 до 70 тисяч. Реальної цифри не знає ні МОЗ, ні громадський сектор. Немає методик ведення такої статистики. І це лише один із пунктів у довгому переліку того, чого нагально бракує.
Замість поклоніння болю — діяти
Волонтери радять починати зі зміни самої психології сприйняття таких проблем, про які більшість суспільства воліє не думати, не знати й навіть замовчувати їх. Член правління благодійного фонду World Kids Help, волонтерка Анастасія Стасюк опікується саме питаннями важкохворих дітей. Вона переконана, що треба долати український традиційний «культ болю».
Цей культ забирає ті сили й ресурси, які б мали витрачатися на конкретну, дієву допомогу дітям і прищеплює розпач заміть прийняття та націленості на вирішення проблем.
«Мені здається, що увагу суспільства треба привертати саме до прицільного вкладання ресурсів у розвиток допомоги дітям з рідкісними невиліковними хворобами та паліативної допомоги, а не до відсторонення й культу горя й болю. Ми багато говоримо, що чужих дітей не буває, але мало робимо, щоб життя з невиліковними хворобами, а також і його кінець, коли йдеться про паліативних пацієнтів, був гідним», — наголошує Анастасія Стасюк.
Робити щось конкретне в цій справі означає і благодійну допомогу, і громадські кампанії з вимогами покращення державного фінансування, і поліпшення обізнаності українців із цими проблемами, і навчання дітей тому, як вони можуть підтримувати своїх однолітків із важкими проблемами зі здоров’ям.
«До мого сина підійшов хлопчик і сказав, що він не буде з ним гратися, бо його мама йому так наказала. Він сказав: «Мама сказала не гратися з тобою, бо ти весь такий хворий», — розповідає Анна Первова з Кіровоградської області, мама дитини, яка потребувала паліативної допомоги.
Прагнути треба до 100 %
Діти з рідкісними генетичними хворобами, крім того, потребують складної діагностики. Її теж бракує.
«Нам потрібно мати таку діагностичну інстанцію, де ми могли б зробити дуже багато, хоча б відсотків 70 від європейського рівня. Для діагностування рідкісних хвороб ми маємо мінімальні можливості: у дитячій гепатології це приблизно до 40 % від європейського рівня. Але шукаємо все одно можливості. Є хвора дитина, якій далі нас немає куди йти в Україні. Ми використовуємо потужності приватних лабораторій, але й вони не з усім можуть допомогти. До того ж це великі кошти. Якщо у нас визначений правильно діагноз, то далі ми використовуємо лише європейські можливості лікування», — розповідає Валентина Березенко.
Лікар додає, що Україні, попри всі проблеми, треба встановлювати в діагностиці планку не нижчу середньоєвропейської: «Прагнути треба завжди до 100 % і не думати, що ми не можемо, бо бідні, бо в нас війна. Ми завжди маємо прагнути до кращого, до того, як має бути. Нам треба прагнути не до 70%, а до 100 %. Інакше ми ніколи не житимемо краще».
Список проблем, невирішеність яких позначається насамперед на дітях, їхньому здоров’ї та якості життя, можна продовжувати далі. В українських лікарів, які займаються найважчими дитячими патологіями, досі немає під рукою чітких правил, де проходить межа між непаліативними пацієнтами та паліативними. Це далеко не завжди мав би бути діагноз.
«Перше, з чим ми стикаємося, — це відсутність будь-яких актів, які б нам пояснювали, якого пацієнта ми маємо вважати паліативним, а якого ще лікувати. Основним критерієм сьогодні для цього розмежування, на превеликий жаль, є діагноз. Для багатьох рідкісних захворювань є препарати, які дозволяють домогтися стійкої ремісії. Такого пацієнта не можна вважати паліативним. Це не інвалід», — пояснює Любов Слепова.
Лікар додає, що фактично за українським законодавством жодній дитині ніколи не можна відмовити у лікуванні. Але положення про паліативного пацієнта потрібне в будь-якому разі: воно мало б визначати, як лікарі мають працювати з ним, яку допомогу йому та його родині має надавати мультидисциплінарна команда лікарів, які аргументи наводити батькам, щоб вони могли оцінити й зрозуміти реальний стан своєї дитини.
Знеболювальні для дитини
Водночас, за такої невизначеності та неврегульованості існує інша небезпека: дитину можуть через неправильний діагноз та, відповідно, некоректне лікування в буквальному сенсі «списати» як паліативну.
Про такий випадок розповідає Уповноважений президента України з прав дитини Микола Кулеба:
«Так сталося, що за збігом обставин мій представник опинився в одній лікарні о 12-й годині ночі. Там лежала дитина з ДЦП у вкрай важкому стані: у неї була температура 41 градус. Лікар сказала, щоб їй дали спокійно померти. Але ми наполягли, щоб її перевезли до реанімації. І виявилося, що вона не була невиліковно хворою, а її вже «списали». Були неправильні діагноз і лікування. Дитина пережила неймовірні муки».
Там, де прогресує важкий недуг, часто-густо є потреба у сильних знеболювальних ліках. Досі в Україні отримати знеболювальні для дитини — це проблема. Педіатрів не вчать розраховувати їхні дитячі дози. Лікарі в міських, районних поліклініках і лікарнях не знають, на якому бланку їх виписувати, з якими печатками й, зрештою, чи можуть вони це в принципі робити.
Анна Первова розповідає, що одного разу два тижні «вибивала» такі препарати для свого важкохворого сина. Лікар-педіатр не міг і не знав, як його виписати. Це зробив лікар для дорослих: у нього були потрібні бланки. Весь цей час дитина вживала звичайні знеболювальні, які діяли слабко.
«Маємо проблеми з дитячими формами знеболення. Якщо дитина перебуває в нашій клініці, то це вирішується досить просто: ми використовуємо морфін у дитячих дозах. Якщо вона перебуває вдома, то тоді це складно. Ми подали своє бачення вирішення цієї проблеми до МОЗу. Дуже сподіваємося, що найближчим часом усе-таки в Україну надійдуть дитячі форми знеболювальних», — зауважує Любов Слепова, головний лікар клінік ІПАГ.
В. о. міністра охорони здоров’я Уляна Супрун повідомила, що МОЗ почав вирішувати цю проблему. Цьогоріч почала вже діяти державна програма із закупівлі морфіну для онкохворих дітей. Зареєструвавши ці дитячі знеболювальні в Україні, виробники зможуть продавати їх у аптеках. Міністр також вважає, що надавати юридичний статус паліативного пацієнта дітям у будь-якому разі не треба. В українських реаліях це може їм зашкодити, а не допомогти. Приміром, знаючи про такий їхній статус, до них може відмовитися їхати швидка.
На відкритій дискусії щодо розвитку дитячої паліативної допомоги, на яку з’їхалися лікарі і з Києва, і з регіонів, наприкінці 2016-го Міністерство охорони здоров’я чи не вперше в історії України представляв не чиновник найнижчої ланки, а сама в. о. міністр.
Замість висновків про те, як далі Україні розвивати педіатрію, зокрема медичну допомогу дітям із рідкісними хворобами, з невиліковними недугами, дитячу паліативну допомогу, можна навести слова лікарів, які щодня рятують життя й здоров’я таких маленьких пацієнтів. Головне їхнє послання: часу чекати більше немає.
«На діагностичні ресурси потрібно виділяти кошти, їх варто покращувати, тому що далі чекати нема куди. Ми не можемо всіх дітей відправляти за кордон, це не нормально», — каже завідувачка відділення дитячої гастроентерології ІПАГ Валентина Березенко.
«У нас немає, на превеликий жаль, часу на розкачку. Ми повинні все робити дуже інтенсивно й швидко. Є багато дітей, які потребують допомоги. Не можемо казати: зараз ми не в змозі цього робити, давайте в наступному році. Ні. Сьогодні потрібно мобілізувати всі наявні засоби й не чекати, що завтра буде краще, з’явиться фінансування. Маємо за допомогою наявних засобів зробити ті кроки, які є можливими вже сьогодні», — констатує головний лікар ІПАГ Любов Слепова.
Багато лікарів переконані, що рівень допомоги дітям з важкими хворобами вдасться підняти лише тоді, коли підніметься загальний рівень медицини. Можна довго й нудно проектувати, як покроково це відбуватиметься. Але «часу на розкачку» все одно немає.
