В Івано-Франківську протягом 15-17 грудня 2015 року проходив перший Всеукраїнський форум з дитячої паліативної допомоги. Організатори охорони здоров’я, педіатри, дитячі онкологи, дитячі неврологи й реабілітологи, науковці (НМАПО ім.Шупика, НМУ ім..Богомольця, ВНМУ ім.. Пирогова, Ів.-Франківський НМУ), медичні сестри, інші практикуючі спеціалісти, юристи, громадські активісти, представники влади, журналісти – всі, хто так чи інакше дотичні до праці з хворими дітьми або мають наміри створювати, удосконалювати і поширювати дитячу паліативну допомогу, представляли різні області України: Харків, Київ, Кременчук, Вінницю, Одесу, Рівне, Закарпаття, Суми, Кривий Ріг, Волинь, Чернігівщину, і звісно, Івано-Франківщину.
Основні ідеї форуму:
- об’єднати зусилля і зрушити з «застійної точки» питання організації і надання паліативної допомоги дітям в нашій державі, про що говоримо вже трохи більше трьох років;
- познайомитись із світовим досвідом дитячої паліативної допомоги і знайти оптимальні можливості адаптації міжнародних стандартів до наших умов;
- обговорити питання розробки відповідних навчальних програм і їх застосування на різних рівнях підготовки;
- взяти участь у розробці проектів нормативно-правових документів з дитячої паліативної допомоги із врахуванням досвіду практикуючих українських і зарубіжних спеціалістів, та у їх впровадженні.
Під час Форуму обговорювались такі важливі питання:
- Міжнародні практики дитячої паліативної допомоги
- Напрямки розвитку дитячої паліативної допомоги в Україні
- Види сервісів паліативної допомоги дітям – стаціонар та виїзні служби.
- Оцінка болю та стандартизація надання паліативної допомоги дітям. Впровадження протоколів лікування стійкого болю у дітей з соматичними захворюваннями.
- Практичні питання доступу до лікарських засобів, що лікують біль.
- Питання навчання медичного персоналу, організації роботи з родинами, супровід та підтримка,
- Розрахунки потреби дітей в паліативній допомозі, методологія.
- Забезпечення права дітей на отримання комплексної якісної паліативної допомоги
Своїм досвідом люб’язно ділились з учасниками Форуму Джоан Марстон - директор Міжнародної мережі дитячої паліативної допомоги, Анна Горчакова – директор Білоруського дитячого хоспісу, Артур Янушанєц – директор і Томаш Дангел – голова наглядової ради Варшавського дитячого хоспісу вдома, Ніно Катсітадзе – медичний директор дитячого хоспісу м. Тбілісі, а також українські спеціалісти, які уже працюють у дитячому паліативі.
В обговоренні піднятих питань брали участь Дубіініна Татяна Юріївна – головний спеціаліст відділу організації медичної допомоги дітям МОЗ України та Ірина Сергієнко – Представник Офісу Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини.
Окрім того, важливими для нас усіх стали ще дві події, проведені в рамках Форуму: відвідання уже багатьом відомого спектаклю «Оскар і Рожева пані» з участю активістки і волонтерки хоспісного руху актриси Ірми Вітовської у місцевому драмтеатрі та відкрита дискусія за участі місцевої громади й учасників Форуму в «Urban Space 100».
Після завершення роботи Форуму учасники провели дискусії щодо створення неурядової громадської організації зі сприяння розвитку дитячої паліативної допомоги в Україні. Відбулися установчі збори зі створення Української мережі дитячої паліативної допомоги – члена міжнародної мережі ICPCN.
Чи досягли ми мети, поставленої Форумом? Сподіваємось, що так. Головне тепер – не розтягувати надовго в часі, не покласти «під сукно», не «засунути в шухляду» матеріали Форуму, а творчо, активно, цілеспрямовано разом працювати.
