Комітет Верховної Ради з питань охорони здоров'я 27 квітня 2016 року ініціював обговорення проблем дитячої паліативної допомоги в Україні.
До участі у круглому столі були запрошені практикуючі лікарів, правохазисники, представники громадських організацій.
Наші сподівання, що МОЗ України візьме до уваги питання, які були обговорені й резолюцію, яку підтримали учасники.
Найперше - реєстрація в Україні дитячої форми морфіну, а також виконання Доручення віце-прем'єра від 20 січня 2016 року щодо створення міжвідомчої робочої групи з розробки «Порядку надання паліативної допомоги дітям та молодим особам» та внесення відповідних змін до наказу Міністерства охорони здоров’я України від 21 січня 2013 року № 41 з урахуванням сучасних міжнародних стандартів та вітчизняного досвіду для реалізації паліативної допомоги дітям та затвердження Уніфікованого клінічного протоколу щодо лікування больового синдрому у дітей, відповідно до рекомендацій Всесвітньої організації охорони здоров’я.
Уповноважений Президента з прав дитини Микола Кулєба взяв участь у засіданні круглого столу Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я на тему «Паліативна допомога дітям: право на отримання медичної допомоги та знеболення».
Микола Кулеба зазначив, що питання розвитку системи надання паліативної допомоги дітям є надзвичайно актуальним в контексті реформування системи охорони здоров'я.
Уповноважений наголосив на необхідності визначення чіткого порядку організації надання паліативної допомоги дітям, які її потребують, розробки стандартів, протоколів та методичних рекомендацій щодо такої допомоги, запровадження економічно обґрунтованої методики розрахунку коштів для забезпечення потреб дітей у паліативній допомозі.
«Паліативна допомога дітям – це крок до цивілізованого суспільства. Задля розвитку системи надання паліативної допомоги дітям в Україні, сьогодні вкрай важливо провести глибокі наукові дослідження щодо нозологічних, соціальних, психологічних та інших особливостей паліативного стану дітей, внести в обов’язковому порядку відповідні зміни у медичні стандарти і протоколи, виробити єдиний підхід, з рахуванням думки батьків, благодійних та громадських організацій, щодо розробки та затвердження типових моделей закладів паліативної допомоги для дітей», - зазначив Микола Кулеба.
«За узагальненими статистичними даними Міністерства охорони здоров’я України, протягом 2015 року понад 30 тисяч дітей потребували паліативної допомоги, довготривалого догляду та отримували медичну допомогу у закладах охорони здоров’я. На жаль, на сьогодні відсутня цілісна система спеціалізованих закладів з надання паліативної допомоги дітям. Немає достатньої кількості хоспісів, відповідних відділень у дитячих лікарнях, практика використання мобільних бригад з надання паліативної допомоги за місцем проживання дитини сьогодні не має широкого впровадження», - констатував Уповноважений.
Учасники круглого також акцентували увагу на необхідності нагального вирішення питання забезпечення своєчасного доступу маленьких пацієнтів до знеболювальних препаратів, а також – забезпечення доступу батьків до хворих дітей у реанімаційних відділеннях закладів охорони здоров’я. Важливим є розвиток мережі закладів, які надаватимуть послуги з паліативної допомоги дітям, адже наразі в Україні існує лише один дитячий хоспіс, що не може задовільнити потреби усіх пацієнтів.
«В процесі деінституціалізації інтернатних закладів, який зараз розпочинається в Україні, я бачу перспективи розвитку надання паліативної допомоги дітям через поступову зміну ідеології існуючих інтернатних закладів, що опікуються важкохворими дітьми, які в перспективі мають бути реформовані із закладів інтернатного типу на потужні центри реабілітації та надання паліативної допомоги дітям», - зазначив Микола Кулеба
Уповноважений підкреслив, що в процесі розвитку системи надання паліативної допомоги дітям, необхідно врахувати всі складові, починаючи від особливостей надання медичної та психологічної допомоги, духовної підтримки, до урахування конструктивних особливостей елементів будівель, обладнання та інвентарю.
Микола Кулеба переконаний в доцільності введення у навчальні програми медичних ВУЗів паліативної медицини, як обов’язкової дисципліни, у необхідності розробки програм та проведенні спеціальних занять із батьками, діти яких отримують паліативну допомогу.