У постели умирающего подростка.
Диалог 2-1
У Сэнди, 17-летней девушки – острый лейкоз. После первого этапа лечения, который включал нескольких курсов химиотерапии по протоколу и пересадку костного мозга, она 5 лет находилась в состоянии ремиссии. Сейчас у нее снова рецидив лейкоза. Она находится в больнице, где проходит повторный курс интенсивного лечения. Несмотря на все усилия врачей и медицинского персонала улучшения не наступает. Сэнди впервые осознает, что она может умереть.
Врач: «Я хотел бы поговорить с тобой наедине, пока здесь нет мамы и папы. …Как ты себя чувствуешь? О чем думаешь? Я знаю, что ты давно уже находишься в больнице. Расскажи мне, если хочешь, конечно, что тебя особенно беспокоит сейчас?»
Сэнди: «Я плохо себя чувствую! Мне плохо, очень плохо! Понимаете? Мне так трудно говорить об этом… Честно говоря, я хотела бы знать правду – что меня ждет, какие у меня перспективы? Мама и папа ничего мне не говорят. Почему они от меня все скрывают? Что со мной будет? Насколько серьезно я больна? Почему мне не помогают эти противные лекарства? Могу ли я отказаться от химиотерапии? Что меня ждет? Я себя чувствую такой одинокой!.. Я так боюсь! Мне ужасно страшно…»
Врач. «Я понимаю, что тебе плохо. Мы делаем все возможное, чтобы ты выздоровела, и все-таки тебе плохо. Я понимаю, что ты злишься на нас, врачей, злишься на всех вокруг… Я понимаю, что тебя переполняет гнев. Это естественно и стыдиться этого не надо. Никто и ни в чем тебя не винит. …Расскажи мне, что ты сейчас чувствуешь? Попытайся рассказать… Я с тобой… Я постараюсь изо всех сил тебя понять».
Сэнди: «Мне страшно… Я боюсь, мне плохо…»
Врач: «Я думаю, что понимаю тебя. …Скажи мне, что ты сейчас, именно сейчас хочешь? Чтобы тебе прекратили делать внутривенные вливания? Перестали проводить химиотерапию? Чтобы ты снова вернулась к своей обычной жизни, насколько это возможно? Что ты хочешь делать, когда прекратится лечение? Наверно, ты думаешь о том, что с тобой происходит? Что это за страшная болезнь такая? Что это значит, когда у человека лейкоз?»
Сэнди: «Может, я сама в чем-то виновата? Что я должна делать? Почему мне так плохо? Мне страшно… Я боюсь…»
Врач: «Ты ни в чем не виновата! Тебе плохо, потому что ты больна. Ты серьезно больна. Ты очень серьезно больна… Это тяжелая болезнь. Мы делаем обезболивающие уколы, чтобы тебе было не слишком тяжело. Мы можем облегчить боль, но мы не можем устранить то, что вызывает у тебя эту боль… Понимаешь? Ты сама должна говорить врачам: как ты себя чувствуешь, где у тебя болит. Мы делаем и будем стараться делать все, чтобы облегчать твою боль. Это – часть нашей работы. …Но что ты сама хочешь? Хочешь ли ты уйти домой? Может, ты хочешь вернуться в школу? Для нас, врачей, для всех, кто старается тебе помочь, для твоих родителей очень важно знать, что ты хочешь».
Сэнди: «Я не хочу здесь оставаться до конца. Школа… Ну что Вы? Где уж мне, школа теперь не для меня. У меня и сил не хватит ни на что…»
Врач: «…Понимаешь ли ты, что твоя болезнь настолько серьезна, что мы можем оказаться не в силах тебя вылечить, и ты можешь умереть?..»
Сэнди: « Да, я уже понимаю это. И мне очень страшно…»
Врач: «Хочешь ли ты оставаться в больнице до конца или хочешь вернуться домой? Не бойся, мы будем давать тебе обезболивающие уколы, ты не будешь страдать. Мы хотим, чтобы тебе было как можно спокойнее и удобнее, понимаешь? …Может быть, дома тебе будет лучше? Может, дома тебе будет спокойнее? Ты в самом деле хочешь поехать домой? …Подумай, как следует. Мы дадим все необходимые лекарства, врач и медсестра будут к тебе приезжать. Ты не будешь мучиться от боли, не бойся этого. Решай сама – как тебе будет удобнее и спокойнее, а мы будем изо всех сил помогать тебе. Хорошо?»
Сэнди: «Ладно, я подумаю. Только не оставляйте меня. Не бросайте меня одну!!!…»
Врач: «Мы всегда будем рядом и будем помогать тебе. Ты не будешь одна!»
Обсуждение диалога 2-1.
Ведущий: «Мы выражаем свое восхищение тем тактом, терпением и выдержкой, с которыми Вы, как врач, провели беседу с умирающей девочкой! Такой трудный разговор с подростком требует колоссального напряжении. Мы понимаем, что Вы смогли сделать самое главное: терпеливо объяснили ей все, что с ней происходит, и с максимальным участием и состраданием выслушали то, что она хотела сказать. Вы снова и снова объясняли ей, что у нее есть выбор и право самой решать, что ей делать именно сейчас, в этот очень трудный момент ее жизни».
Психолог: «Очень важно это желание специалиста объяснить подростку все, что ему надо знать, на понятном ему языке. Мы видим, как необходимы эти частые паузы – знаки симпатии и терпеливого стремления установить эмоциональный контакт. Ребенку исключительно важно, чтобы именно сейчас, когда ему так плохо, ему уделили как можно больше времени и пристального внимания. Важно, что Вы беседовали с подростком наедине и только о его проблемах».
Врач: «Да, установление эмоционального контакта с подростком – самое главное и это же является самым трудным».
Актриса, игравшая роль Сэнди: «Мне прямо жутко было! Ну и работка у этого врача! Но он так хорошо со мной разговаривал! Подростки не привыкли, чтобы с ними так нежно и терпеливо разговаривали. Я просто не могла сдержать слезы. Он, конечно, старался подбодрить меня. Но, главное, что он не врал. Главное, что врач «не пудрил мне мозги», как говорят подростки. Он был со мною честен и говорил откровенно. И от этого мне было не так страшно».
Ведущий: «Хорошо, что врач рассказал, как осуществляется уход на дому. Подчеркнул, что не надо бояться боли, что врачи будут устранять ее с помощью обезболивающих средств. Важно, чтобы у каждого специалиста, в том числе и социального работника, работающего с больными детьми, тем более – с умирающими подростками, было общее представление и конкретная информация о том, какие современные способы и средства помогают облегчать страдания и снять боль. У них должна быть уверенность, что на данном этапе развития медицины это всегда возможно! Врачам, психологам, медицинским сестрам и социальным работникам – всем, кто ухаживает за тяжелобольными и умирающими людьми, в том числе и за детьми, очень важно знать, что такое паллиативная медицина и иметь представление об ее возможностях. Им необходимо располагать информацией – существует ли в их городе служба паллиативной помощи, есть ли в ней обслуживание на дому, к кому, при необходимости, следует обратиться родственникам или, от имени семьи, социальному работнику.
Даже в такой трудной ситуации врач старается подбодрить подростка. Но больному ребенку такого возраста на самом деле важно не только, чтобы его подбодрили. Врач должен объяснить ему все, что с ним происходит, как взрослому человеку. Но при этом подростку также важно, чтобы его поддержали эмоционально, как если бы он был совсем маленький ребенок. Эмоционально он действительно еще дитя, поэтому его интуиция развита гораздо больше, чем у взрослого, и он легко чувствует всякую неправду».
Актриса: «Конечно, подростку страшно произнести слово «смерть». Но он не хочет, чтобы окружающие притворялись, что все в порядке, когда он чувствует и осознает, как на самом деле тяжело болен. Ему не нужно фальшивое подбадривание: «Дескать, держись, все будет хорошо!», когда интуитивно он уже понимает, что ничего хорошего не будет. Мне понравилось, что врач не притворялся!»
Ведущий: «Да, это очень важно – избежать фальшивого подбадривания. Подростку на самом деле не так важно, чтобы его подбадривали, когда он уже чувствует, насколько плохи его дела. Подростку важно, чтобы его принимали всерьез и всерьез объясняли ему, что происходит с ним в настоящее время. Просто замечательно, что Вы не спешили, что Вы все объясняли медленно и проникновенно. Очень ценны эти длинные паузы, когда Вы молчали, но при этом сочувственно смотрели на девочку и давали ей время понять и принять все, что происходило в пространстве разговора. На самом деле, при таком трудном разговоре чувства и эмоции едва ли не важнее предоставляемой информации».
Врач: «В ситуации, когда умирает подросток, особенно важно не ставить барьеры между членами команды, то есть не слишком разделять функции врача, уход медсестры, помощь социального работника, заботу близких. Все должны помогать друг другу, максимально объединять свои усилия, чтобы облегчить страдания умирающего ребенка и постараться обеспечить ему достойный уход. Паллиативная медицина должна объединять самые различные дисциплины».
Психолог: «В это тяжелое время подростку необходимо выговориться, а все стараются избегать с ним серьезных и трудных разговоров. У него буквально открыто окно в самое сердце и душу, а окружающие тщательно делают вид, что ничего страшного не происходит, что все обойдется. На самом деле, они сами боятся этих разговоров, да их никто и не учил, как правильно их проводить, не говоря уже о том, что и время на эти серьезные беседы трудно выкроить».
Врач: «Да, надо честно признать, что вести такой трудный разговор с умирающим подростком – большое искусство. Все мы стараемся избегать мыслей, а уж тем более – откровенных слов о смерти. Здесь скорее нужен священнослужитель или психотерапевт. Но и нам от этих трудных разговоров никуда не деться. И для нас самих – это очень серьезное испытание. Вот почему так важны подобные семинары, где мы можем откровенно делиться своими сомнениями и тревогами и учиться друг у друга, как наиболее профессионально работать с умирающими детьми и как наилучшим образом поддержать их в трудную минуту».
Психолог: «Когда я слушала, как врач говорил с девочкой, я все время думала, как и что я сама могла бы говорить в такой ситуации. И понимала, насколько это сложно – найти подходящие слова для такого трудного разговора! Поэтому и важны для всех нас такие обучающие семинары, где мы можем еще и еще раз просмотреть видеозаписи, вслушаться в слова, проанализировать ситуацию. И, конечно, многому научиться друг у друга».
VII. «Должен же быть другой путь!».
Как объяснить родителям необходимость использования сильнодействующих обезболивающих препаратов, облегчающих страдания их больного ребенка.
Врач: «В нашей детской клинической больнице есть тяжелобольной ребенок. У него нейробластома. После первого курса активной терапии, в который входили все современные обязательные протоколы лечения детских онкологических заболеваний, у него наступила ремиссия. Но, к сожалению, через несколько лет был выявлен рецидив болезни. Сейчас мальчику 6 лет. Первое время казалось, что повторный курс интенсивного лечения подействовал, но сейчас у него обнаружены метастазы в позвоночнике – они-то и вызывают сильные боли. Состояние ребенка внезапно настолько резко ухудшилось, что мы вынуждены были назначить сильнодействующие препараты в виде внутривенных вливаний морфия, чтобы ребенок не страдал от боли. Обсудить это заранее с родителями не получилось – времени у нас абсолютно не было. Когда родители узнали о том, что ребенку назначили морфий, они сразу же приехали в больницу. Они находились в состоянии совершенной паники! Как теперь объяснить им – почему врачам пришлось пойти на такую крайнюю меру, как их успокоить? Конечно, все понимали, что они нервничают, и было ясно – почему они нервничают. Слава Богу, что у нас в больнице есть психологи и социальные работники, которые специально обучались разговаривать с родителями таких тяжелых пациентов. Но всюду ли есть подобные специалисты? А ведь такая психологическая и социальная служба поддержки родителей, врачей и всего персонала в каждом детском медицинском учреждении жизненно необходима!»
Врач: «Сегодня рано утром медсестра сообщила мне на пейджер, что родители уже здесь, в больнице и что они, как говорится, «рвут и мечут», требуя объяснений. Боюсь, что мне одному такой трудный разговор не под силу. Необходимо пригласить для встречи социального работника и психолога – наверное, нам вместе лучше удастся успокоить разгневанных родителей. С социальным работником и психологом родители общаются чаще, и главное – у них есть на это больше времени, чем у нас, врачей. Они не так спешат, у них не слишком много пациентов, им не нужно заполнять столько бумаг. Какое счастье, что у них достаточно времени, чтобы постараться установить эмоциональный контакт с родителями! Согласитесь, что в такой отчаянно трудный момент, когда ребенок тяжело болен, эмоциональный контакт медицинского персонала с родителями принципиально важен!»
Беседа сотрудников больницы с родителями.
Мать: «Я не понимаю, как Вы смели сделать это без нашего согласия? Почему нас не предупредили? Неужели его состояние настолько опасно? Он что, умирает? Я вчера пыталась дозвониться до Вас, но медсестра не смогла Вас найти, потом сказала, что Вы на обходе и не можете подойти к телефону. Как мой сын сейчас?»
Отец: «Почему решение было принято так внезапно? Разве нельзя было разыскать нас и заранее сообщить нам об этом? Ведь мы же – родители! Это – наш сын! Вы не имели права не посоветоваться с нами прежде, чем назначать этот ужасный морфий! Это значит, что ситуация совершенно безнадежная?»
Психолог: «Давайте постараемся спокойно обсудить создавшуюся ситуацию. Не разумнее ли, вместо того, чтобы кричать на врача и обвинять его в преступлении, которого он не совершал, выяснить, почему он вынужден был назначить морфий?»
Отец: «Да и выяснять нечего, и так все ясно! Морфий означает – конец! Понимаете, моя мать умирала от рака. Она ужасно мучилась, и врач назначил ей морфий. Он убеждал меня, что так ей будет лучше. Ничего себе – лучше! Да когда я пришел к ней, она меня уже не узнавала! Может, она и в самом деле меньше мучилась, как уверяли меня врачи, но она умерла на следующий же день. Вот почему я так боюсь морфия! Это значит, что конец близок!»
Мать: «Вы только подумайте! Бедного малыша тошнит, он ничего не может есть, его мучает зуд, а Вы глушите его морфием! Должен же быть другой путь?!»
Врач: «Уверяю Вас – мы уже все перепробовали! С медицинской точки зрения сейчас самый лучший способ обезболивания – это морфий».
Мать: «Ничего себе – лучший способ! Да это – худший способ! Вы же его наркоманом сделаете!»
Отец: «Ну, поймите же и Вы нас, наконец! Должны же Вы хоть капельку понимать, что чувствуют родители? Ну что я – дурак, что ли? Разве я не понимаю, что если моему сыну дали морфий, значит, дело уже совершенно безнадежно, значит, он тоже скоро умрет, как и моя мать. И перед смертью даже не узнает меня! Я не хочу этого! Не хочу!»
Психолог: «Мы понимаем, как вам тяжело и сочувствуем вам. Но мы просим вас – постарайтесь, насколько можно, успокоиться и трезво выслушать нас!»
Врач: «Нет, я не думаю, что он умрет теперь же. По крайней мере, прямо сейчас он не умирает. Но вы должны ясно понимать, что при метастазах в кости боли очень сильные! Это крайне тяжело для такого маленького ребенка – ведь ему всего шесть лет! Наша задача как врачей сделать все, чтобы облегчить его страдания. Разве вы считаете по-другому? Вы же обратились к нам за помощью. Вот мы и помогаем настолько, насколько вообще возможно помочь в такой сложной ситуации. Внутривенные вливания морфия – единственный и наиболее безопасный способ облегчить такие сильные боли у ребенка, чтобы он чувствовал себя более комфортно».
Отец: «Вот – вот! Когда моя мать была больна, врачи тоже все время говорили: «Чтобы она чувствовала себя более комфортно!» Ничего себе комфорт – мать не узнает собственного сына! Представляете, она даже не узнавала меня! Но раз теперь моему сыну делают морфий внутривенно, значит, за ним нужно постоянно следить, значит, надо будет взять домой всю эту сложную аппаратуру и дома продолжать ему вливания. Разве мы сами сможем справиться с этим? Разве не опасно держать морфий в доме? Это же сильный наркотик! Наркотики ведь не разрешается держать дома – разве не так? Это же противозаконно! А вдруг придет полиция? У меня есть и другие дети! Что я должен им сказать?»
Мать: «Скажите, а вдруг ему вольют слишком много морфия? Не опасно ли это? Не может ли быть передозировки?»
Психолог: «Не волнуйтесь, это совершенно исключено. Вливание производится с помощью специальной аппаратуры. В нее вмонтирован самый современный микрокомпьютер, который индивидуально отмеряет дозу морфия в зависимости от веса и возраста ребенка, степени необходимого обезболивания. Вся современная техника используется, чтобы максимально точно отмерить обезболивающую дозу, чтобы ни в коем случае не превысить необходимую для данного конкретного случая дозировку».
Мать: « А почему нашего малыша мучают такие боли? Неужели нельзя сделать что-нибудь другое, кроме морфия? Подумать только, морфий – такому маленькому ребенку, ведь ему всего шесть лет! Какой ужас! Это ведь так страшно!»
Мать рыдает в истерике и просит выключить видео и микрофон. Лишь когда появляется социальный работник, женщина, которая находилась с ними в контакте все время, пока болеет их сынишка, родители постепенно немного успокаиваются. Они снова соглашаются разговаривать с врачом в присутствии видеомагнитофона.
Врач: «Я хочу попытаться объяснить вам, почему мы вынуждены были подключить капельницу с морфием. Конечно, нам нужно было обсудить с вами все детали заранее – до того, как мы ее применили, и мы приносим в этом свои извинения. Но поймите, когда возникают метастазы, особенно в позвоночнике, боли могут внезапно резко усилиться! Мы хотели быстро ему помочь, хотели спешно улучшить его самочувствие. И морфий в данной ситуации оказывается наиболее эффективным способом снять боли».
Психолог: «Поймите, морфий – это возможность облегчить сильные боли у ребенка. Мы не хотим, чтобы ребенок страдал, так же, как и вы этого не хотите!»
Врач: «Это же – капельница, дозировки все время очень маленькие и постоянно регулируются. Мы постарались ограничиться самой минимальной дозой. Но он в самом деле теперь меньше страдает от боли, поверьте нам!»
Социальный работник: «Доктор, может быть, Вы сами объясните родителям разницу между использованием морфия – в качестве обезболивающего и морфия – в качестве наркотика?»
Врач: «Да, это очень важно понимать. Когда морфий вводится через капельницу для внутривенного вливания, это не имеет ничего общего с наркотиками. Дозы очень маленькие и они только блокируют боль. Никакого наркотического опьянения не происходит. При таком способе введения и при таких маленьких дозировках – это просто эффективное обезболивание. Ничего похожего, как при использовании морфия в качестве сильного наркотика наркоманами, не происходит, относительно этого вы можете быть уверены. Сейчас мы, врачи – онкологи, не видим в этой ситуации другого выхода, кроме как использовать морфий в качестве эффективного обезболивающего средства. Но при таких маленьких дозировках никакого вреда и уж тем более – никакого привыкания опасаться не следует».
Психолог: «Уверяем вас, что никакой опасности, никакого привыкания, никакой наркомании быть не может! Мы, профессионалы, так же заинтересованы в том, чтобы не навредить ребенку, как и вы, родители!»
Отец: «Вы тоже поймите – каково нам! Когда моя мать болела, морфий – это был, что называется, последний шаг. Что, нашему мальчику больше ничего не помогает? Ему становится все хуже? Он в безнадежном положении?»
Врач: «В данный момент наша главная задача – контролировать боль, постараться улучшить состояние ребенка, насколько это в наших силах. Это – прежде всего».
Социальный работник: «Конечно, мы понимаем, как вы волнуетесь! Сейчас врачи попробовали применить морфий в качестве главного обезболивающего средства. Но это же всего на несколько дней! Потом врачи созовут консилиум, будут пробовать что-то еще. Главное, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно. Никто не хочет, чтобы малыш страдал – ни вы – родители, ни мы – все, кто ухаживает за вашим ребенком».
Врач: «Уверяю вас, что как только ваш мальчик почувствует себя хоть чуточку лучше, мы заменим морфий другим препаратом. Но главный критерий любых медицинских действий неизменен – не навредить больному ребенку и максимально облегчить его состояние. В данный момент для этого нужен морфий, но как только можно будет без него обойтись, мы, конечно, тут же его отменим».
Мать: «Я все-таки ужасно боюсь передозировки!»
Психолог: «Постарайтесь преодолеть свой страх перед морфием и свое недоверие к нам, профессионалам. Морфий запаян в специальной ампуле и подается микродозами, которые регулирует специальное устройство. У нас в детской больнице – самая современная аппаратуры, и мы используем новейшие методики, так что безопасность соблюдается очень тщательно».
Социальный работник: «Мы очень надеемся, что постарались объяснить вам максимально понятно, почему врачи вынуждены сейчас назначить морфий и убедить вас, что это - необходимая, но временная мера»
Психолог: «Наша общая задача – сделать так, чтобы в этот трудный для вашего мальчика период времени мы вместе приложили все усилия, чтобы обеспечить ему, насколько это возможно, спокойствие и комфорт, облегчить его боль и страдания. Мы изо всех сил стараемся помочь вашему малышу. Будем и дальше работать вместе. Вы согласны?»
Родители выражают согласие.
Врач: «Я буду постоянно контролировать ситуацию и проверять его самочувствие. Мы ежедневно будем держать с вами связь. Спасибо за то, что мы нашли взаимопонимание. Держитесь! Ваше спокойствие и выдержка очень важны сейчас – они помогают малышу в это трудное для него время. Мы всегда с вами. До следующей встречи!»
