IV. Что является важным для семьи.
«Я хочу учиться!» Уход за ребенком – инвалидом и создание условий для его развития. Большой выбор и маленький выбор.
Мэтью, сидит в инвалидном кресле, левая рука у него парализована: «Конечно, трудно, когда ты не можешь двигаться и все время прикован к инвалидному креслу. Но знаете, что мне помогает? Я люблю читать всякие книжки – про природу, про путешествия, и про корабли всякие, особенно парусники мне нравятся! А Вам? Еще я люблю про зверей читать и картинки смотреть. Про космос тоже здорово! А когда рука не болит, я рисую всякие картинки.
Мама со мной все время играет. Она купила мне всякие мягкие игрушки, знаете, которые на руку надевают. Вот мне и кажется, что у меня меховые друзья. И собачка, и лев, который меня защищает. А мама – она такая выдумщица! Все время придумывает новые игры. И на потолке всякие игрушки повесила, и картинки на стенах. Посмотрите, как у меня весело в комнате! Разве Вам не завидно? Я даже свой специальный журнал завел: придумываю и пишу там все, что хочу. Сначала прочитаю что-нибудь, а потом придумываю этим героям другие приключения. Правда, здорово?
Да, самое главное – я же стихи сочиняю! Я сочиняю, а мама записывает. Но она мне не помогает, я все сам, честное слово! Конечно, мне повезло: у меня коляска хорошая, она может по комнатам ездить. Конечно, если бы и левая рука работала, было бы совсем здорово, но что же делать. Мне и так не скучно! Да, вот было бы здорово – обнять маму двумя руками!»
Мама: «Я думаю, ничего зазорного нет в том, что семья хочет больше знать о болезни своего ребенка. Разве ей не важно трезво представлять фактическое положение дел, когда ребенок болен? Разве близким не нужно понимать, что их ждет, каковы реальные перспективы? Нам необходимо знать, что мы, родные, можем сделать, чтобы облегчить состояние больного ребенка, как мы можем помочь ему заполнить время интересными и полезными делами. Мы мало что понимаем в медицине, но мы хотим знать, чем мы реально можем помочь ребенку. Слава Богу, что нам удается достать все необходимые приспособления, чтобы облегчить ему жизнь. И коляска так замечательно двигается – это, конечно, очень хорошо. Коляска дает ему ощущение независимости и свободы, пусть относительное. И мы стараемся сделать все, что в наших силах, чтобы его жизнь в таком замкнутом пространстве была более интересной и осмысленной. Конечно, для этого я с ним занимаюсь, посвящаю ему практически все свое время. Но это мой выбор, мое решение: я сама хочу помогать моему сыну. Пусть он не такой как все, пусть он не может, как все, ходить в школу, играть с друзьями, баловаться. Конечно, ему трудно, что и говорить! Но зато он читает в сто раз больше, чем его здоровые сверстники, и он очень умный! Я делаю все, что в моих силах, чтобы он не чувствовал себя несчастным и обделенным жизнью. Он только физически инвалид. Но ум не может быть прикован к инвалидной коляске!»
Мэтью: «Конечно, было бы здорово, если бы я мог побольше всего делать: бегать и танцевать, как моя мама, и обнимать ее обеими руками. Но ведь сейчас я дома, а это гораздо лучше, чем сидеть взаперти в больничной палате. Здесь я могу кататься из комнаты в комнату, и мама со мной играет, а в больнице – только один глупый телевизор, и читать не дают. Мама хочет, чтобы я учился, и я хочу учиться! Я думаю, она мне поможет, и я стану ученым! Ну и пусть я сижу в этой коляске! Вот увидите – я вырасту и обязательно что-нибудь такое придумаю, что буду в ней ездить всюду и даже на корабле плавать – вот увидите! Я так хочу учиться и все знать! А мама говорит, что у меня светлая голова. Как Вы считаете, это верно? А я слышал про одного американского президента, который сидел в инвалидной коляске, а все равно был очень умный. Это правда?[4]
А еще мне мама рассказывала про одного ученого, который говорить не может, а на компьютере набирает текст, и компьютер за него читает лекции. Но думает-то он, а не компьютер! А я и думать могу, и говорить, и одной рукой писать! Так что я всем еще покажу – кто сильный и кто умный!
Да, другим здоровым детям все легко достается. Но раз я выбрал жизнь, надо стараться изо всех сил, а главное – мама мне помогает. Хотеть жить – это самый большой выбор!»
Мама: «Да, мы сделали выбор. Мы решили, что будем жить и бороться, и каждый день решать в пользу жизни. Честно говоря, я вовсе не такая уж храбрая, и сил у меня немного, но это – мой сын, и я хочу помочь ему жить достойно, как бы тяжело нам ни было. Бог послал нам это испытание, и мы должны выдержать его. Это и есть наш выбор! Есть очень много сложностей: физических, эмоциональных, психологических, интеллектуальных – масса всяких проблем. Но никогда не надо недооценивать того вклада, который может сделать любящая и заботливая семья».
Мэтью: «Представляете, мамины друзья подарили мне видеомагнитофон! Я, конечно, люблю мультики, но мне обещали принести классные видеофильмы про животных – Национальное географическое общество снимает такие фильмы по всему миру! Да я про животных все знать буду, это куда интереснее мультиков.Я хочу учиться, ну и что, что я дома сижу! Голова – то у меня работает!»
Мама: «Все нас жалеют и все нас осуждают: « Бедный ребенок, он не может того, он не может этого, зачем вы ему голову морочите, раз он – инвалид, пусть и существует как инвалид». Да, у него ограниченные возможности, но я хочу, чтобы он жил, и жил полноценно, только по-другому – не как обычные дети, которые в сто раз сильнее и здоровее его. Я не хочу, чтобы он считал себя второсортным человеком. Все зависит от того, какие усилия мы готовы приложить, чтобы помочь нашему ребенку развиваться и жить полноценной жизнью в пределах его ограниченных физических, но не духовных и интеллектуальных возможностей. Все зависит от того, какой мы совершаем выбор. И никто не знает заранее, что готова сделать семья, чтобы помочь своему ребенку. Не стоит заранее все решать за нас! Наша семья приняла свой большой выбор: жить. И теперь каждый день мы делаем еще один маленький шаг (пусть Мэтью и не может пока самостоятельно двигаться), еще одно маленькое усилие в сторону этого большого выбора!»
V. Беседы с родителями безнадежно больного ребенка.
Как разделить с родителями моральный груз по принятию решения.
Разбор различных ситуаций на семинаре.
Сообщение родителям и близким больного ребенка плохих новостей – одна из самых трудных задач профессионалов, которые занимаются уходом за больными детьми. То, как сообщают ребенку и его семье неутешительные новости, может иметь принципиально важное значение для всей их последующей жизни.
Центром по этике (The Center for Applied Ethics) разработаны специальные обучающие семинары на тему: «Как правильно беседовать с родителями в случае необходимости сообщить им плохие новости о неблагоприятном прогнозе ребенка на будущее». Настоящий семинар проводился для сотрудников Детской больницы города Бостона (штат Массачусетс). В нем, наряду с профессионалами, принимали участие актёры, специально подготовленные для участия в этой работе. Они играли роли родителей, оказавшихся в соответствующей ситуации. Ниже приводятся эти учебные диалоги и их коллективное обсуждение.
Разговоры с семьей мальчика, получившего травму при неудачном прыжке в воду
Диалог 1-1
Врач и социальный работник разговаривают с матерью и отцом (их роли исполняют актёры) 5-ти летнего мальчика, который ударился о дно водоема во время прыжка в воду и получил сильное повреждение головного мозга и позвоночника. Он находится в коматозном состоянии и полностью обездвижен. Мать и отец приехали в больницу на первую встречу с врачом.
Врач: «К сожалению, я вынуждена сказать вам, что ваш ребенок получил сильное повреждение в результате удара о дно. В настоящее время он полностью парализован и находится на искусственном жизнеобеспечении. Мы попытались сделать, чтобы он дышал самостоятельно, но пока это ему не удается. Он подключен к аппарату искусственного дыхания. Ситуация крайне серьезная, ребенок находится в бессознательном состоянии. Сейчас мы не знаем, каковы прогнозы на будущее».
Мать: «Боже, какое горе! Как все это неожиданно и ужасно! Скажите, что мы можем сделать, как мы можем ему помочь? Мы готовы сделать все, что угодно!»
Отец: «Вы сказали, что наш сын находится на искусственном жизнеобеспечении? Что это значит? У него не работает сердце? Он не может дышать? У него не работает мозг?»
Социальный работник: «Сердце у него работает. Да, сейчас он не может самостоятельно дышать. Но главное, что у него в настоящее время не работает мозг».
Врач: «Ситуация очень серьезная. Конечно, бывают случаи, когда мозг снова включается в работу. Но в данный момент мы не можем это точно прогнозировать. Надо терпеливо ждать. Мы поддерживаем все его физические органы в работающем состоянии. Будущее покажет, что и в какую сторону будет изменяться. Но мы – врачи, и вы – родители, должны трезво оценивать ситуацию. Нам приходится признать, что в данный момент его мозг не функционирует самостоятельно. Мы постараемся сделать все, что в наших силах. У нас есть несколько идей, как проводить лечение в такой ситуации. Мы постараемся подобрать необходимые лекарства. Но мы не хотим скрывать от вас серьезности положения. Есть ли у вас еще какие-нибудь вопросы, на которые мы можем ответить прямо сейчас?»
Родители: «У вас бывали случаи, когда в таком состоянии мозг снова начинал функционировать?»
Врач: «Это может иногда происходить. Все зависит от того, насколько организм ребенка способен справиться с такой трудной ситуацией. Но изменений к лучшему пока не наблюдается».
Обсуждение диалога 1-1
Социальный работник: «Давайте проанализируем данную ситуацию. Как вы себя чувствовали во время прослушивания беседы? Понятно, что психологически очень трудно разговаривать с родителями, когда их ребенок находится в таком тяжелом состоянии. Главным при этом является вступить с ними в эмоциональный контакт. У них не должно возникнуть ощущения, что они брошены на произвол судьбы в своем горе. Важно, чтобы родители понимали, что мы, специалисты, стараемся изо всех сил помочь ребенку и поддержать их».
Психолог: «Я, в самом деле, оценил, как профессионально вы провели эту трудную беседу: вы были полны сочувствия, но в то же время не приукрашивали суровую действительность. И вы не обрушили на их головы, как удар молота, всю очевидную безысходность ситуации.
Врач прекрасно справилась, когда ей необходимо было объяснить родителям, насколько неопределенно будущее положение ребенка. Она говорила понятными для родителей словами, не пряталась за сложными терминами. При этом врач проявила максимум такта и сочувствия.
Социальный работник также был эмоционально включен в ситуацию. Важно, что специалисты сообщили родителям: иногда бывают ситуации, когда мозг травмированного человека снова начинает работать. Это позволило родителям схватиться за тонкую нить надежды, чтобы они могли продержаться в трудное для них время. При этом у них не возникло ложных иллюзий. Действительно, нельзя быть оптимистичными при таком неблагоприятном прогнозе. Очень ценно, что и врач, и социальный работник были естественны и полны сочувствия, но при этом не притворялись, что с ребенком все будет прекрасно и он скоро выздоровеет».
Социальный работник: «Во время беседы профессионалов с членами семьи должна быть постоянная обратная связь между всеми участниками. Специалистам очень важно работать вместе, чтобы найти наиболее приемлемый способ проведения трудных бесед с родителями в ситуации паллиативной помощи их больному ребенку. При этом надо понимать, что каждая такая беседа уникальна, как уникально состояние каждого больного ребенка и как уникальна та жизненная ситуация, в которой оказались близкие на момент проведения этого тяжелого для всех участников разговора.
Во время этой беседы мы осуществляли постоянную поддержку родителей ребенка, находящегося в кризисной ситуации. Очень важным было объяснение им того, что современные лекарства и аппаратные методики не всесильны, что специалисты делают для ребенка все возможное, но никто не может с уверенностью обещать благоприятный исход – обещать, что маленький мальчик возвратится к нормальной детской жизни».
Актеры: «Конечно, очень трудно было играть эту роль, так как при этом сразу начинаешь себе представлять, что и с твоим ребенком может случиться что-то подобное. Мне понравилось, что и врач, и социальный работник были честны и не притворялись, что ситуация под контролем и все кончится благополучно. Они «не заговаривали нам зубы», говорили очень тепло и по-человечески. Мы как родители больше всего оценили их прямоту и откровенность».
Врач из группы: «Я получил настоящее удовольствие как профессионал, наблюдая, с каким чувством эмпатии, сочувствия и сострадания оба, врач и социальный работник, беседовали с родителями. Это – самое основное. Также чрезвычайно важно, что беседа была сфокусирована на реальности. Никакого обмана и никаких ложных обещаний. Тем не менее, после разговора не осталось ощущения абсолютной безнадежности.
Пользуясь случаем, хочу сказать, что я сам часто советую родителям больного ребенка принести в больницу фотографии их сына или дочери тех времен, когда тот был еще здоров, и повесить над кроватью, чтобы подбодрить больного ребенка. Или еще лучше – фотографии всех членов семьи, когда они вместе радуются жизни. Часто сами дети просят принести свои любимые фотографии и любимые игрушки, чтобы они согревали их в больничной обстановке. Это следует обязательно поддерживать. И вообще, как бы ни была тяжела ситуация, надо использовать любую возможность улыбнуться и расслабиться».
Социальный работник: «Я думаю, что всем профессионалам, работающим с больными детьми, находящимися в кризисных ситуациях, надо проявлять как можно больше терпения к их родителям. У родственников возникает столько самых разных вопросов! Может быть, некоторые из них неподходящие, некоторые кажутся врачам просто глупыми, но ведь родителям не у кого спросить! Близким больного ребенка нужно давать как можно больше времени, чтобы они смогли как-то примириться с этим тяжелейшим положением. Ведь для родителей это – один из самых ужасных моментов жизни, когда с их ребенком вдруг случается такая беда».
Диалог 1-2
Родители мальчика находятся с ним в больнице уже в течение недели. Состояние ребенка не улучшается. Он сделал было попытку начать дышать самостоятельно, но она оказалась безуспешной. Больной остается полностью парализованным, его мозг не проявляет никаких симптомов активности. Совершенно очевидно, что прогноз неутешительный и ребенка ждет вегетативное существование. В профессиональной среде врачи называют таких между собой «овощ». Команда поддержки ежедневно встречается с обоими родителями. Сегодняшняя встреча – особенно сложная. Специалисты встречаются с родителями, чтобы решить принципиально важный вопрос: продолжать ли и дальше искусственно поддерживать жизнь у ребенка, мозг которого не в состоянии функционировать, или отключить систему искусственного жизнеобеспечения?»
Врач: «Расскажите, пожалуйста, как вы продержались эту неделю? Какое у вас ощущение того, что происходит с вашим мальчиком? О чем вы сейчас думаете?»
Отец: «Мы очень надеялись, что он возобновит попытки дышать самостоятельно, но, к сожалению, этого не произошло. В его состоянии нет положительных изменений. Мы так надеялись, что ему станет лучше! Но мы видим, что все усилия врачей напрасны».
Врач: «Да, вы видели, что все попытки врачей сделать так, чтобы он начал снова сам дышать и есть, окончились неудачей. Мы можем некоторое время продолжать его кормить через трубки и поддерживать его жизнеобеспечение искусственно. Вы можете даже взять его домой, если у вас есть возможность наладить дома всю эту огромную работу по искусственному поддержанию его жизни».
Мать: «Мы больше не можем видеть, как он страдает! Что мы можем сделать? Но я не хочу, чтобы он умер! Не хочу!»
Врач: «Я могу догадываться, как вы страдаете. Если бы это был мой ребенок, я бы тоже невыразимо мучилась».
Мать: «Я не хочу убивать его, но и не хочу мучить его дальше. Нам остается только молиться, чтобы найти правильное решение…»
Диалог 1-3
Следующая группа консультантов встречается с этой семьей
Врач: «Вчера вы встречались с нашими коллегами. Я понимаю, насколько трудно вам говорить на эту тему, но нам вместе необходимо понять, каково же будет решение вашей семьи относительно будущего вашего сына. Вы должны принять это жизненно важное решение сами. Но нам необходимо сказать вам, что времени на принятие этого решения у вас практически не остается, это – максимум 24 часа».
Отец: «Для нас очень мучительно говорить и думать об этом. Но одно мы решили твердо: мы не хотим больше заставлять нашего ребенка страдать!»
Врач: «Мы понимаем, насколько трудно для вас обоих как родителей принимать это решение, которое повлияет на всю вашу жизнь. Но главный вопрос, на который вы должны сами себе дать ответ: каково это вашему сыну? Ребенок вынужден лежать совершенно неподвижно, он полностью зависит от искусственной системы жизнеобеспечения. Он не может дышать, есть, пить, двигаться, думать, чувствовать. Он фактически не живет! Это – совершенно вегетативное существование. И, тем не менее, мы понимаем, насколько для вас мучительно, и страшно, и трудно принимать это решение».
Социальный работник: «Мы хотим, чтобы вы понимали: вы не одиноки. Мы с вами! Мы готовы вас поддержать и помочь вам!»
Мать: «Это так невыносимо больно! Сердце просто разрывается!»
Врач: «Я хочу, чтобы вы знали: мы, медики, сделали все, что было в наших силах. Мы использовали самые современные методики обезболивания и облегчили его страдания. Мы сделали все, что только возможно. Теперь вы должны решать».
Мать: «Давайте возьмемся за руки и помолимся все вместе за нашего дорогого мальчика!»
Обсуждение диалогов 1-2 и 1-3
Врач из группы: «Надо честно признать, ужасно трудно заставить себя спокойно обсуждать все эти подробности, видя, как страдают родители!»
Медсестра: «Конечно, это мучительно, слов нет. Я плакала. Но мы всегда должны объяснять родителям ситуацию честно и откровенно, помогая принять им правильное решение. Они должны обрести внутреннюю силу в себе, друг в друге, в любви к своему ребенку!»
Актеры: «Мы уже так вошли в свои роли, что полностью забыли о том, что мы играем, что это не происходит с нами на самом деле. Мы поставили себя на место несчастных родителей, которые должны были сделать этот тяжелейший выбор. Нам очень помогали ваши специалисты, поскольку они старались общаться с нами, родителями ребенка, находящегося в коматозном состоянии, с нежностью и состраданием. И мы не могли не оценить этого, поскольку в такой трудный час людям жизненно необходима человеческая поддержка и моральная помощь. Очень важно, что нам рассказывали о состоянии нашего мальчика, не входя в медицинские подробности и детали, в то же время просто объясняя суть происходящих с ним важных процессов. Меня больше всего поразило, что столько людей – по два человека каждый день! – уделяли нам время для общения. Они поддерживали нас и не оставляли в одиночестве, не позволяя горю полностью раздавить нас».
Врач: «Исключительно важна взаимная поддержка и взаимопомощь между всеми специалистами, работающими с семьей безнадежно больного ребенка. То, что мы хорошо понимаем друг друга, передается и родителям. Они чувствуют, что не одиноки в своем горе, что в больнице всегда есть люди, готовые разделить его и придти им на помощь».
Психолог: «Это и есть наше самое главное послание страдающим членам семьи безнадежно больного ребенка: «Вы не одиноки! Мы рядом, мы разделяем ваше горе. Мы понимаем, что вам необходимо принять невероятно сложное и важное для вашей семьи решение. Но мы готовы оказать вам поддержку в преодолении этого мучительного и тяжелого периода вашей жизни».
Социальный работник: «Надо отметить три следующих важных момента.
Первое: мы как специалисты должны быть откровенны с родителями и не должны внушать им ложных надежд. Нам необходимо четко объяснять ситуацию и перспективы с медицинской точки зрения, чтобы у родителей не оставалось никаких иллюзий в ситуации, когда ребенок безнадежно болен и находится в коматозном состоянии.
Второе: мы должны помочь родителям принять решение о продолжении или прекращении искусственного жизнеобеспечения, но ни в коем случае не навязывать его. Это решение может принадлежать только им. Наша задача – не оставить их в отчаянии и одиночестве в этот исключительно трудный для них момент судьбоносного выбора. Надо соблюдать хрупкий баланс между предоставлением родителям информации о состоянии здоровья их ребенка или, как в данном конкретном случае, о безнадежности его положения, и тем, что решение о его судьбе родители непременно должны принять сами. Наша задача – поддержать их в этот трудный момент. Мы готовы разделить с ними моральный груз по принятию решения, но ответственность за судьбу своего ребенка они должны взять на себя.
Третье, и самое главное: наша задача – всеми возможными способами, как вербальными, так и не вербальными, продемонстрировать родителям, что они не одиноки.
Итак, хотя мы видим, как трудно родителям принимать решение, мы не должны делать это за них. Мы только поддерживаем их, понимая, какую тяжесть они взваливают на свои плечи, совершая этот мучительный выбор. Повторю еще раз, что врачи, социальные работники и психологи должны постоянно помнить, что они ни в коем случае не могут и не имеют права принимать решение за родителей. Конечно, для близких ребенка это – тяжелая моральная нагрузка. И мы ни в коем случае не должны сбрасывать ее полностью на плечи родителей.
Наша работа – максимально подробно, ясно и четко, без всяких экивоков, ничего не скрывая и не уклоняясь от суровой правды, объяснить, в чем конкретно состоит искусственное поддержание жизнеобеспечения, как в данном случае с мальчиком, находящимся в коматозном состоянии. Объяснить, что это значит для родителей, и что это значит для самого больного ребенка».
