II. Что имеет значение для родителей.
Искусство говорить с ними на одном языке.
ЧАСТЬ 1.
Искусство говорить на одном языке.
Иннес и Дэвид растят несколько внуков. Весной 2001 года у их внучки Шер диагностирована опухоль мозга. Девочка находится в больнице. Съёмка происходит дома, бабушка показывает ее фотографии в альбоме.
Дедушка: «Ну, конечно, она для меня - свет в окошке. Мне так хочется помочь ей и облегчить ее страдания. Она – просто прелесть! Раньше ей ничего не стоило рассмешить меня. Она всегда пела и плясала. Ни секунды не сидела на месте!»
Бабушка: «Она – настоящий сорванец! Все время прыгала, бегала, гоняла на велосипеде, а главное – всегда смеялась, прямо как настоящий колокольчик! А сейчас она в больнице, где чувствует себя такой одинокой, когда меня нет рядом. Конечно, я бесконечно ценю заботу всех сотрудников больницы: врачей, сестер, обслуживающего персонала. Но, понимаете, больному ребенку надо, чтобы рядом сидел кто-то близкий и родной, просто держал за ручку или что-то рассказывал, отвлекал. Когда ребенку плохо, важно не только лечение. Уверяю вас, не менее важно сострадание к нему, его эмоциональная поддержка. Главное, чтобы ребенок не чувствовал себя в одиночестве в этот тяжелый период его жизни, когда он так долго и мучительно борется с болезнью. И для меня самое важное – это то, чем я могу помочь. Я ничего не понимаю в лекарствах и лечении, это – забота врача. А моя забота – как помочь моей кровиночке продержаться все это время! Конечно, я понимаю, что без лекарств невозможно, но я знаю, я уверена, что по-настоящему помочь может только моя любовь, мое участие, мое тепло, моя энергия! Да, да, я знаю, что врачи в это не верят, но я-то верю! Я вижу, что ей становится легче, когда я глажу ее ручки – такие крохотные, когда я напеваю ей колыбельную, или когда она раскрашивает картинки, а я держу ее карандаши. Я чувствую, что ей легче, когда я рядом. Ведь она с самого рождения росла у меня на руках! Я знаю, что даже когда она спит или без сознания, все равно ей легче, когда я рядом. И никогда не стоит забывать о Божьем Духе! Ведь Он – всюду, в каждом движении, в каждом вздохе. Он поддерживает нас и нашу малышку. Бог не дает ей уйти, Бог и наша любовь, а не только лекарства! Что для меня важно: сделать так, чтобы ей было максимально удобно, уютно, комфортно, пока она лежит тут в больнице, бедная моя крошка! Ведь ей пошевелиться трудно, а раньше она скакала, как белочка, без устали!»
Дедушка: «Очень важно, чтобы врачи постоянно разговаривали с нами – родственниками больного ребенка, объясняли нам, в каком он состоянии, держали нас в курсе того, что происходит с нашим малышом. Нам очень важно знать, как на него действуют те или иные лекарства, от чего ему может стать хуже, что может произойти в результате той или иной процедуры. Например, разве не важно, чтобы нас заранее предупреждали, что ребенка может тошнить после химиотерапии? Своевременная информация очень важна для родных больного ребенка, для тех, кто непосредственно за ним ухаживает!»
Бабушка: «Понимаете, тут ждешь этого врача, как вестника надежды, буквально, как ангела с благой вестью. А врач? Он (или она) забегает буквально на минуту, даже присесть не удосуживается, что-то цедит сквозь зубы, иногда с пренебрежением – считает нас дремучими неучами! Вообще-то это правда, ничему такому мы не учились. Но почему бы врачу не постараться объяснить нам простыми словами то, что нас ждет? Мы же не требуем ничего невозможного! Мы просто хотим знать, что с нашей малышкой, к чему нам надо быть готовыми. Мы не хотим обмана, просто просим, чтобы с нами разговаривали как с людьми, у которых здесь, в больнице, находится самый дорогой для них человечек. А он (или она, неважно) тараторит «бла-бла-бла» – понять ничего нельзя, сплошная медицинская абракадабра. Фьють, и врача уже ветром унесло. А ты остаешься один на один с теми вопросами, которые ты не успел задать, и уж тем более не получил на них ответов. А вопросы-то у нас совсем простые, вообще-то даже не очень медицинские: чем лучше кормить, как снять тошноту, как купать – да мало ли что? Нам нужно, чтобы нас просто выслушали – вот что важно! Если мы, родные больного ребенка, спокойны, и знаем, что нам делать, как ему помочь, как облегчить бремя болезни в это трудное время, то и ребенку будет легче переносить все эти испытания. Разве не так?»
Дедушка: «Честно говоря, неплохо бы понимать, что же врач такое говорит, что эти сложные слова значат на самом деле. А то он сыплет непонятными медицинскими терминами, ты чувствуешь себя полным идиотом, стесняешься спросить простые вещи и … в результате – просто приходишь в отчаяние, потому что не знаешь, чем ты можешь помочь своему больному ребенку. Ведь что происходит: я не понимаю, что говорит врач, но и он не понимает, что говорю или хочу сказать я. А кто от этого страдает? – наша бедная девочка! И у других родных то же самое происходит!»
Бабушка: «Да, выслушать, конечно, важно, но этого мало, честно говоря! Мало! Главное – надо понять друг друга! Мы же вместе должны работать, чтобы помочь ребенку справиться с этой болезнью. Или облегчить ему страдания, раз уж справиться не удается. Такое ведь тоже бывает. Жизнь есть жизнь. Но и к этому близких надо готовить. Мы просто хотим, чтобы с нами разговаривали по-человечески, вот и все!
Моя внучка иногда путается и называет меня мамой (мамы у нее, к сожалению, нет), и мы смеемся. Я так люблю ее! Представляете, как важно, чтобы ребенок засмеялся, когда ему совсем не до смеха. Я просто из кожи вон лезу, чтобы заставить ее улыбнуться. Это так здорово, когда мне удается ее рассмешить, когда мы смеемся вместе. Это просто замечательно!
Мы с остальными ребятами дома смотрим ее фотографии, придумываем для нее рисунки, делаем смешные игрушки, что угодно – только бы развеселить ее, только бы еще раз увидеть ее замечательную улыбку. Очень важно, когда ее двоюродные братья и сестры, ее тетушки навещают ее в больнице. Она очень любит, когда к ней приходят, если, конечно, в этот момент она себя более или менее сносно чувствует и в состоянии общаться с другими людьми.
Конечно, все нам помогают в больнице, стараются облегчить ее состояние. Но девочка-то хочет, чтобы я с ней сидела: няню она стесняется, медсестру с ее уколами боится. Только со мной ей чуть-чуть полегче, надо же с этим считаться! Для самого больного ребенка очень важно чувствовать, что семья рядом, что ее не забывают, навещают, передают приветы и подарки. Когда целыми днями лежишь, как прикованная, опутанная всеми этими проводами, радуешься каждой мелочи: птичка села на подоконник, солнечный зайчик на потолке – уже событие!»
Бабушка: «Вообще-то в больнице все относятся к нам очень хорошо, сочувствуют, понимают, как ей трудно и как трудно нам. Слава Богу, разрешают ее подружкам навещать ее, пусть ненадолго, но она так радуется этому! И для ее сверстников это тоже важно: понять и, главное, почувствовать, что не все в жизни так безоблачно, что и дети тоже страдают. Они больше начинают сочувствовать горю других. Становятся добрее, что ли.
Работа врача – в чем она состоит? Вылечить ребенка, у которого та или иная форма рака. Но бывает, что его вылечить нельзя – увы, такое случается, врачи же – не Господь Бог. Это только Он решает, кому жить, а кому умереть, я-то это прекрасно понимаю! Но когда уже нельзя вылечить, тогда задача врача – насколько это вообще возможно! – облегчить боль, а моральная и эмоциональная поддержка – это уже обязанность близких, тех, кто находится рядом с больным ребенком. Мы изо всех сил стараемся! Но помогите же нам: поговорите с нами! Нам ведь тоже трудно: видеть, как силы ее оставляют, как она мучается. Научите нас, что мы можем сделать для своего больного ребенка прямо сейчас, в это трудное для нее время – самые простые вещи! Например, одна медсестра посоветовала ей делать так: если она хочет в туалет, а говорить трудно, надо поднять руку и вытянуть вверх большой палец. Это значит: «Я хочу в туалет – пописать или другое. Скорей, помогите мне!» Все довольны, больше с этим никаких проблем – мокрых простыней и прочих неприятностей. И девочка собой довольна, рада, что ее понимают… Очень важно, что ты ее хвалишь и видишь, как ей это приятно. И она лежит чистенькая, сухая, аккуратная. Кажется, это мелочь? Но для больного такие нерешенные мелочи нарастают, как снежный ком, и каждая такая житейская мелочь превращается в тяжелую проблему. Надо учить нас и наших больных, как можно самим ухаживать за собой. В памперсах ведь тоже трудно все время лежать! Надо стараться облегчить каждую минуту жизни, чтобы больной ребенок страдал как можно меньше. Чтобы он, напротив, как можно больше чувствовал себя счастливым, насколько это вообще реально в такой ситуации! Ну, не счастливым, а хотя бы спокойным, умиротворенным, насколько возможно это чувство в такое трудное время. Конечно, хосписная программа облегчения боли и паллиативной помощи онкологическим больным детям – великое дело. Дай Бог сил и здоровья тем, кто придумал, как облегчать страдания больных, особенно - больных такими тяжелыми болезнями. Дай Бог! Спасибо им от всех наших измученных сердец!
Это просто замечательно, что теперь есть способы облегчить боль: все эти лидокаиновые пластыри, обезболивающие сиропы и другое. И что ребенок может сам сказать или показать: «Мне больно! Помогите мне!» и ему сразу помогут, не дожидаясь, когда он от боли потеряет сознание.
Умение врача справиться с болью у такого маленького пациента – это и есть самое великое искусство врачевания, раз уж нельзя вылечить больного. Конечно, нам трудно смириться с тем, что она скоро умрет, но сейчас для нас главное – облегчить ее боль, утишить ее страдания, не дать ей мучиться… Уж точно, такое маленькое, хрупкое существо не заслуживает боли! Для нас важна каждая минута, которую нам еще удается провести с ней. Она нужна нам не меньше, чем мы – ей, нужна сейчас, чтобы – пока она еще с нами, пока она еще жива! – мы могли поддержать ее, передать ей всю нашу бесконечную любовь и преданность. Когда к ней приходят друзья, ее двоюродные братья, тетушки, мы с дедом, наконец, – все счастливы, хотя это грустное счастье. И смех у нас грустный, но это – жизнь. Мы нуждаемся в этой девочке не меньше, чем она нуждается в нас, она нужна нам сейчас и мы любим ее сейчас. Задача всех, кто ее окружает и всех, кто заботится о ней – чтобы ей было удобно, комфортно и чтобы малышка как можно меньше страдала от боли. Слава Богу, современная медицина может помочь ей в этом!»
Дедушка: «Теперь в отделение пришел новый доктор. Может, он еще что-то придумает, как ей помочь?»
Бабушка: «Да, наша главная задача: слушать. Внимательно слушать и стараться понимать, что говорит нам врач, а его задача как врача – постараться как можно проще и яснее объяснить нам все детали, чтобы нам легче было ухаживать за ней – не в смысле, чтобы облегчить нашу ношу, а чтобы лучше помочь нашей бедной малышке, облегчить ее последние дни и часы. Сейчас моя цель – быть с моей крошкой до конца. Вот почему важно, чтобы доктор слышал не только, что говорит он, но и то, что говорю я. Это важно для моего ребенка! Понимаете, я так хорошо ее знаю, я буквально могу читать по ее лицу, я понимаю каждый ее жест. Так что врачам, которые не могут проводить около нее все свое время, стоит прислушаться и ко мне тоже. Ни один доктор, ни одна медсестра не знает моего ребенка так, как я его изучила за всю его недолгую жизнь!»
Дедушка: «Мы сделали все, что только возможно, чтобы найти самых лучших врачей, самые современные лекарства – мы сделали все, что только в наших силах, чтобы помочь ей! И мы хотим быть с ней до самого ее конца. Дайте нам эту возможность! Конечно, нам горько и страшно. Но Бог даст нам сил, чтобы вынести это!»
Бабушка: «Мы говорим Богу: вот наш лучший цветок. Если Ты не можешь помочь ей выздороветь, возьми ее, наш чудесный цветочек, но только не мучай! Дай ей уйти с миром и с улыбкой! Да, она провела на земле немного времени, но она жила все это время с радостью. Пусть же ее улыбка сохранится в наших сердцах навсегда!»
III. Еще о том, что имеет значение для родителей.
Высказывания матерей больных детей:
- «Я хотела бы сказать, что очень нужно, чтобы с нами, родителями, и с больными детьми специалисты проводили больше времени. Нам нужно больше времени, именно для нас.… Нам нужно объяснять, что происходит с ребенком, какие процессы имеют место, чтобы мы понимали, что к чему».
- «Нужно, чтобы о нас заботились, в том смысле, чтобы как можно больше все объясняли нам, разговаривали с нами. Ведь мы практически живем в больнице, находимся здесь постоянно со своим больным ребенком. Нам надо знать, что нам делать и что нас ждет…»
- «Если вы хотите заниматься этой работой, вы не можете относиться к ней безразлично. Вы должны вкладывать в нее всю свою душу! Эта работа требует самоотдачи и мужества. Иначе никак нельзя!»
«Я так люблю жизнь!»
История девушки с опухолью мозга, которая умерла за 4 недели до того, как ей должно было исполниться 17 лет.
С момента обнаружения опухоли мозга Ребекке провели несколько сеансов радиотерапии (облучения), сделали несколько операций, она получила несколько курсов химиотерапии. После долгих месяцев борьбы и страданий девушка ушла из жизни за 4 недели до того, как ей должно было исполниться 17 лет. Семья собралась вместе в столовой и перебирает семейные фотографии, связанные с Ребеккой.
Мама: «У нас в семье четверо детей, она – старшая. Ребекка (мы зовем ее Бекки) – храбрая девочка, она любит людей и ничего не боится. Она всегда такая активная и энергичная. Любит спорт, в школе бегает быстрее других. У нее потрясающее свойство всегда быть в гуще людей и событий. Она – лидер по натуре, но при этом любит жизнь и людей от всего сердца».[1]
Папа: «Когда хирург пришел сказать нам, что ей нужна операция по поводу опухоли мозга, видно было, как трудно ему давался этот разговор. Он сказал что-то своими непонятными медицинскими словами и практически сразу же исчез. Было заметно, что врач не мог заставить себя откровенно обсуждать с нами ту трагическую ситуацию, в которой оказалась наша девочка в результате этой ужасной опухоли мозга. Мы были в таком шоке, что даже не успели ничего спросить. Конечно, нам понадобилось много времени, чтобы по-настоящему осознать, что все это значит для нашей девочки - ведь она всегда была такая живая, энергичная, настоящая красавица, и вдруг… Этот ужас так неожиданно обрушился на нас! Сейчас, конечно, мы уже много знаем и понимаем, но тогда… Ничего не знали, не имели о болезни никакого понятия, никто нам ничего не объяснял, никто с нами, родителями, ничего не обсуждал. Полная неопределенность, растерянность, страх, отчаяние… Вы же знаете, врачи не всегда готовы откровенно говорить с родителями, а понять их медицинские головоломные рассуждения нам, конечно, не удавалось».
Мама: «Конечно, мы не были готовы к такому диагнозу. Нам даже в голову не могло придти, что это возможно у нашей девочки. Она всегда казалась олицетворением здоровья. Честно говоря, мы даже вообще не знали, что раком могут болеть дети, что эта болезнь возможна у детей. Мы думали, опухоль мозга может быть только у взрослых. Конечно, мы хотели знать все подробности: что нужно делать, как лечить, лечится ли это вообще, что предстоит испытать нашему ребенку? В 90-х годах медицина только начинала делать первые успешные шаги в активном лечении опухолей мозга у детей. Врач даже посоветовал нам узнавать всюду, где можно, о новых методах лечения. Мы ходили в библиотеки, спрашивали у знакомых, даже медицинские журналы пытались читать, хотя там обычному человеку мало что понятно. Это было непросто, ведь тогда Интернет не был таким важным источником информации.
Но главное, мы старались как можно больше времени проводить с Ребеккой и помогать ей всеми возможными способами. За это время мы встречались с ее лечащими врачами более ста пятидесяти раз, представляете? Мы хотели, чтобы наши отношения с медицинским персоналом, который ухаживал за нашей дочерью в больнице, были как можно более человечными. Вообще, нам кажется, что невозможно соблюдать формальности, когда у тебя такое горе! А естественные, открытые отношения с персоналом, эмоциональный контакт с врачами и медсестрами, который нам удавалось сохранять все это время, позволяли хоть немного облегчить нашу тяжесть, поскольку не нужно было притворяться и улыбаться, когда тебя душили слезы. При ней же не поплачешь! Последние дни в больнице, когда мне было уже невмоготу, я выходила в коридор и плакала, буквально билась головой об стенку от отчаяния. А потом возвращалась обратно в палату, и у меня хватало сил держать ее за руку и не задыхаться от рыданий. В конце я уже примирилась с ее уходом и старалась только, чтобы атмосфера в палате, а потом и дома, где она умерла, была как можно более умиротворенной. Она сама попросила забрать ее домой, когда уже стало ясно, что надежды на выздоровление нет.
А вначале, когда она еще могла двигаться, даже ходить, мы старались веселиться, насколько это вообще было возможно. Представляете, в один прекрасный день ей вдруг захотелось потанцевать в палате. Она встала и начала танцевать под магнитофонную музыку, которую она часто слушала, а тут вошел врач. И он, умница, вместо того, чтобы рассердиться, подыграл ей – станцевал с ней в такт и похвалил ее. Я – то была почти уверена, что он будет ругаться, но он все понял, как надо – девочки ведь так любят танцевать! Подумать только, это было в последний раз в ее жизни! И они вместе танцевали по всей палате, а потом вышли в коридор. Врач надел на нее свой белый халат, повесил стетоскоп ей на шею, и она стала громко петь: « Я сегодня – доктор! Давайте я вас всех послушаю!» Нам даже удалось снять это на видео. Понимаете, человечность – открытые, теплые отношения между врачом, медицинским персоналом, самим пациентом, его родными и близкими – это исключительно важно. И чем безнадежней ситуация, тем это более необходимо. Это правда, поверьте мне! Такие чудесные фото, видеосъемки, воспоминания – эти искры радости сверкают, как алмазы, во мраке нашего горя. И теперь, когда нашей девочки больше нет с нами, я могу с улыбкой вспомнить, как славно они с врачом танцевали! Так важно, когда есть что-то веселое и радостное, что можно вспомнить, и что сейчас греет душу!»
Папа: «Конечно, все время хотелось, чтобы кто-то понимающий поговорил с нами откровенно, учитывая те тяжелые эмоциональные проблемы, которые так неожиданно обрушились на всю нашу семью – на нас с женой и на остальных детей. Нам так трудно было все осознавать, переносить в одиночестве эту чудовищную боль и чувство полной безнадежности! Нам самим, без всякой помощи и поддержки специалистов было так трудно примириться с этой ужасной ситуацией. Подумать только – наша красавица дочь, которая всегда была живая, как огонь, и доставляла нам столько радости, вдруг совершенно неожиданно для всех заболела, а главное – этот страшный диагноз! Она буквально на глазах стала угасать, и хотя очень мужественно боролась с болезнью, но болезнь ее победила. Болезнь победила нас всех».
Мама: «Когда у вашего ребенка обнаруживают рак, ваша привычная жизнь рушится в мгновение ока. С этого дня она полностью подчинена только этому больному ребенку: вы должны постоянно ездить на анализы, делать рентген, ультразвук и тысячи других непонятных и неизвестных процедур на какой-то суперсовременной технике, от одного взгляда на которую сердце замирает. Много разных врачей, специалистов – сплошные белые халаты, новые лица, новые процедуры, новые анализы, а главное – поди пойми, на каком языке они говорят! Мало кто объясняет нам, что происходит и для чего все эти таинственные процедуры. Какие-то космические аппараты, непонятные установки, сканирование – куда-то ее, бедную, задвигают, нас выставляют за дверь, мигают лампочки, потусторонние звуки, от которых мороз по коже пробирает … Неужели они не понимают, как это страшно для ребенка, пусть даже ей почти 17 лет! Да мне самой страшно! Вы только представьте себе, мы были у разных врачей более 150 раз! И это в течение всего лишь одного года!»
Медсестра: « Да, роль семьи во время болезни чрезвычайно велика. Близкие «тратят» на больного уйму времени и сил. Я – медсестра и все время имею дело со всей семьей, а не только с пациентом. Так что я могу смело подтвердить это. Конечно, приятно посмотреть на фотографии, где все вместе. Это – замечательная память. Но на самом деле, ухаживать за тяжелобольным человеком – это труд, изнуряющий, каждодневный и ежечасный труд. Что тут скажешь – видеть, как на твоих глазах угасает твой ребенок, невыразимо тяжело. Здесь никто не может притвориться, что все в порядке. И наша задача как медиков – в это тяжелое время не только помогать пациенту и семье своими медицинскими знаниями и навыками, но и поддерживать их морально, давать иногда возможность близким хоть чуть-чуть передохнуть, наконец, помочь им смириться с мыслью об уходе из жизни родного человека. А это – особенно трудно, когда речь идет о больном ребенке, который угасает у тебя на глазах».
Младшая сестра Ребекки: «Смотрите, какая она прелесть! Как здорово, что столько фотографий осталось! А вот здесь она с Биллом Клинтоном, ведь он – наш президент, правда, папа? Это она такое желание загадала?»[2]
Мама: «А вот это – наш самый младшенький, он родился совсем недавно, когда Ребекка была уже больна. Мы даже в больницу его возили, чтобы она с ним поиграла, и нам удалось их сфотографировать!» [3]
Мама: «Он для нас такое утешение! А нашему сыну Джо было уже 7 лет, когда Ребекка заболела. Господи, как он переживал! У нее в палате установили телефон (тогда еще мобильных телефонов вообще не было), так он звонил ей отовсюду, даже из машины. Больному, а особенно ребенку, так важно постоянно чувствовать свою связь с близкими и друзьями. Слава Богу, современная техника это позволяет! Не представляю, что бы мы делали без телефона? А так хоть можно было еще и еще раз говорить с ней, продолжать слышать ее голос! Мы как чувствовали, что ее конец близок: все время старались сфотографировать всю семью вместе, чтобы у остальных ребят осталась память о нашей красавице Ребекке. Когда вся семья в сборе – это просто чудесно! Но, увы, жизнь идет своим чередом и нам приходится мириться с потерями. Сердце разрывается, когда думаю, что Бекки больше нет с нами. Только фотографии остались нам в утешение!»
Медсестра. «Да, это дружная семья и в этом их счастье! Хотя, конечно, трудно говорить о счастье, когда умирает такая чудесная девушка в расцвете красоты и молодости. Но они держались друг за друга и помогали ей, были с ней вместе, поддерживали Ребекку до самого конца. Она умерла в окружении любящей и дружной семьи, она не чувствовала себя одинокой ни единой минуты, а это так важно!»
Мама: «Каждая ситуация – совершенно особая и каждая семья отличается от других семей. Слава Богу, что у нас четверо детей! Не представляю, каково это – потерять единственного ребенка!»
Папа: «Конечно, в каком-то смысле нам легче, потому что есть еще другие дети. Хотя Бекки никто не заменит, никто! Она навсегда останется в нашем сердце! Но ее смерть – это конец ее жизни, но это не конец жизни всей семьи. Жизнь семьи продолжается. Этот факт совсем нелегко принять, но надо посмотреть правде в глаза, пропустить эту трагическую ситуацию через свою душу. Она ушла из жизни, но она навсегда осталась с нами. Ребекка - по-прежнему наша дочь, член нашей семьи».
Мама: «В том, как люди переживают утрату, огромную роль играют не только их личные качества, но история семьи и ее эмоциональный климат. Культурные традиции страны, в которой вы живете, традиции народа, к которому вы принадлежите, даже то, к какой цивилизации вы относитесь – к Западной или Восточной – все это обязательно влияет на ваше отношение к смерти. Мне кажется, что специалисты, в том числе психологи и социальные работники, должны учитывать все эти аспекты в работе с умирающими больными и членами их семей».
Папа: «Да, когда ты понимаешь, что жизнь продолжается, и тебе надо постоянно решать новые и новые проблемы, связанные с другими членами семьи, тогда – как бы это выразиться честнее?- проще примириться с утратой, хотя, конечно, требуется много времени - наверно, не меньше года! – чтобы самая острая боль стихла. Как было бы важно, если бы психологи и другие профессионалы, работающие с людьми, могли некоторое время поддерживать семью, испытавшую утрату, особенно такую трагическую, как смерть девушки в расцвете ее юности! Помогали примириться и справиться со всеми теми мучительными чувствами, которые обуревают близких! Такая служба психологической поддержки была бы очень нужна!»
Мама: «Бекки умерла дома, в июне 1997 года. Дети страшно переживали, никак не могли смириться с тем, что их старшей сестры больше нет на свете. Стали гораздо хуже себя вести, перестали общаться со сверстниками, в школе у них возникли осложнения. Конечно, даже умудренным опытом взрослым трудно найти ответы на все эти глобальные вопросы жизни и смерти. А для детей это так тяжело! Все их сверстники веселятся, ни о чем серьезном не задумываются, а нашим – очень нелегко пришлось. Понимаете, не умеем мы говорить с детьми о серьезных вещах. Ну, там – уроки сделать, убраться в своей комнате, аккуратно вести себя во время еды – в такой трудный момент все эти обыденные вещи кажутся пустяками, а нужных слов – не подберешь. Конечно, профессионал – психолог или психотерапевт, тут бы здорово помог! Нашей семье очень повезло – у нас была необыкновенная медсестра из выездной службы хосписа, она приезжала к нам почти каждый день. Но в ту ночь, когда умерла Бекки, ее не было, она пришла только утром. Вообще, не представляю, что бы мы без нее делали? Она – замечательный человек! Она умеет так утешить и успокоить! Но ведь таких людей очень мало. Это – особое искусство. Особенно трудно говорить о смерти с детьми».
Папа: «Да, у детей – своя реакция, а у нас, взрослых – другая. И оттого, что нам приходится сдерживать свои эмоции, по крайней мере – на людях, право же, легче не становится. Честно признаюсь, даже с женой нам до сих трудно говорить на эту мучительную для нас тему».
Младшая сестра Ребекки: «А вот посмотрите – я сп
