Трудные беседы с родителями безнадежно больного ребенка в детской паллиативной медицине.
Благодарим за финансовую поддержку подготовки русскоязычных материалов Олесю и Джерри Кёниг и предпринимателя Дениса Вахова. Материалы на английском языке безвозмездно предоставлены сотрудниками программы Initiative for Pediatric Palliative Care (http://www.ippcweb.org/index.asp) Центра по биоэтике (The Center for Applide Ethics, Newton, USA) для использования в системе подготовки специалистов для детской паллиативной службы в России.
Идея проекта принадлежит организации «Инициатива по улучшению паллиативной помощи» (Palliative Care Initiative, Boston, USA), президент – Бялик М.А., перевод – Равич Р.Д., редактирование – специалисту по паллиативной медицине, врачу-онкологу и психотерапевту Орловой Т.В. Initiative for Pediatric Palliative Care
Содержание:
I. Работа профессионала в безнадежной ситуации. Уход за тяжелобольным ребенком и забота о его семье. Переживание смерти маленького пациента врачами и другими сотрудниками медицинского учреждения, осмысление ими происходящего. Поиск ответа.
II. Что имеет значение для родителей. Искусство говорить с ними на одном языке.
III. Еще о том, что имеет значение для родителей. «Я так люблю жизнь!» История девушки с опухолью мозга, которая умерла за 4 недели до того, как ей должно было исполниться 17 лет.
IV. Что является важным для семьи. «Я хочу учиться!» Уход за ребенком – инвалидом и создание условий для его развития. Большой выбор и маленький выбор.
V. Беседы с родителями безнадежно больного ребенка. Как разделить с родителями моральный груз по принятию решения. Разбор диалогов на семинаре.
VI. Беседа с умирающим подростком. Обсуждение диалога на семинаре.
VII. «Должен же быть другой путь!». Как объяснить родителям необходимость использования сильнодействующих обезболивающих препаратов, облегчающих страдания больного ребенка.
Введение.
Настоящие материалы являются адаптированным изложением разработок программы Initiative for Pediatric Palliative Care Центра по биоэтике. В материалах представлены также точки зрения сотрудников Детской больницы города Бостона (штат Массачусетс), больных детей и их родственников, а также актеров, специально подготовленных для участия в этой программе.
I. Работа профессионала в безнадежной ситуации. Уход за тяжелобольным ребенком и забота о его семье. Переживание смерти маленького пациента врачами и другими сотрудниками медицинского учреждения, осмысление ими происходящего. Поиск ответа.
Врач: «Мои родители были врачами, и я практически выросла в больнице. Мы все заботились о больных. Но у кого болит душа о нас - о врачах и медицинском персонале? Все так привыкли, что в первую очередь нужно ухаживать за пациентами и заботиться о них, это – само собой разумеющееся. Но часто ли люди думают – каково нам, находящимся рядом с больными детьми? Что на деле означает этот тяжелый каждодневный труд для самих врачей и других медицинских работников? Кто-нибудь из посторонних знает, как эта работа выматывает нас физически, как она может иссушать душу? Какая печаль обрушивается на нас, когда умирают дети? Они умирают, принося невероятные страдания родителям и неутешное горе нам. Да, дети иногда умирают. У какого врача не сжимается сердце, если он не в силах помочь ребенку?! Какой врач не страдает, понимая, что его попытки спасти ребенка, тщетны?! У кого из них не прибавляется седых волос на голове, когда приходится сообщать родным больного ребенка, что ему больше ничем нельзя помочь, что он при смерти?!»
Врач: «Понимаете, у меня ведь раньше не было никаких личных отношений с этими конкретными родителями именно этого больного ребенка. Они не знают меня, я не знаю их. И вдруг, в самый трагический момент их жизни, они думают, они уверены, что только от меня зависит спасение их ребенка! Конечно, я и мои коллеги делаем все возможное, чтобы помочь ему. В этом – наш профессиональный долг. И современная медицина имеет большой арсенал средств, чтобы спасать больных детей, и в самом деле их спасает. Но что делать в тех случаях, когда с медицинской точки зрения я как профессионал прекрасно знаю, что все медицинские средства исчерпаны, что больше я как врач ничего не могу сделать для этого ребенка? Вы можете себе представить, каково это – сообщить об этом родителям? Честно говоря, я всегда очень переживаю в этот момент, так как знаю, что беседа будет мучительной для всех, и мне придется лишить их всякой надежды… Вот почему так важны эти обучающие семинары. Здесь мы тренируемся, узнаем, как необходимо вести себя в подобной ситуации врачам, медицинским сестрам, психологам, социальным работникам – всем, кто ухаживает и заботится о больных в терминальной стадии заболевания и их семьях. Конечно, необходимо знать специальные приемы, может, даже выучить какие-то слова, чтобы правильно говорить им то, что я вынужден иногда говорить. Необходимо уметь подготавливать родителей, давать им время свыкнуться с трагической неизбежностью, всегда проявляя максимум такта и терпения».
Психолог: «Я запомнила одну маленькую девочку на всю свою жизнь. Она лежала в отдельном боксе одна, и мне было страшно зайти к ней. Что я могла ей сказать? Как утешить? Нас ведь раньше никогда этому не учили. Я помню, что достаточно легко говорила со всеми: с медсестрами, с родителями, с теми, кто за ней ухаживал. Но как говорить с ней? Кончилось тем, что я просто пришла к ней и взяла ее за руку. Когда я увидела, что она лежит одна и горько плачет, у меня самой невольно слезы полились градом. Я просто не могла вымолвить ни слова, просто держала ее за руку и плакала. Может, это и было самое главное. Я была с ней в ее горе».
Врач: «У меня тоже был случай, который я никогда не забуду. Мальчик – подросток, и он уже понимал, что умирает. По вечерам он любил говорить со мной по телефону. И все спрашивал меня: «Какой сегодня закат? А какие облака?» Я смотрела в окно моего офиса и пыталась ему описать закат и облака. Впервые в жизни я сама стала замечать и чувствовать эту красоту, на которую раньше не успевала обращать внимание в каждодневной суете. Он хотел знать, буду ли я помнить его, когда он умрет, буду ли вспоминать о нем, когда стану смотреть на облака и на закат? Я обещала ему это! И действительно, с тех пор, где бы я ни была, я стараюсь никогда не пропускать закат и, любуясь вечерними облаками, всегда ощущаю, какой замечательный подарок сделал мне этот мальчик. Это был необыкновенный ребенок! И память о нем всегда живет в моем сердце».
Медсестра: «Я многому научилась у тех детей, которые уходили из жизни у меня на глазах. Но один случай я запомнила навсегда, почему-то это было для меня особенно трудное испытание. Я понимала, что у этой девочки нет шансов выжить, но в глубине сердца я надеялась на чудо – не как профессионал, а просто как обыкновенный человек, который не может смириться со страданиями и смертью маленького ребенка. Когда мне позвонили, и я пошла наверх в ее палату, у меня просто ноги подкашивались, хотя умом и всеми своими знаниями я была готова к тому, что она умирает. И когда я увидела ее маму.… Нет, это не может не ранить! Смерть ребенка не может быть безразлична никому из врачей и медицинских работников, примириться с этим очень трудно, очень… Но я оставалась с ними до конца».
Уход и забота.
Врач: «Лично я считаю, что эмоциональные реакции врача и медицинских сотрудников, ухаживающих за тяжелобольными детьми, исключительно важны. К больным появляется сильное чувство привязанности, но ведь это естественно! Эти крепкие эмоциональные связи нужны и пациентам, и тем, кто за ними ухаживает. Это так по-человечески! Овладение искусством вступать в эмоциональный контакт с ребенком и его близкими особенно необходимо специалистам в тяжелейший для родителей период, когда состояние ребенка начинает прогрессивно ухудшаться. В это время профессионалам нужны также железное терпение и выдержка. Но ведь мы – живые люди! И для нас это тоже тяжелое испытание. У меня бывали ситуации, когда я не мог удержаться от слез. Да что там – просто рыдал от отчаяния и жалости к умирающему ребенку! У меня была знакомая семья в Канзасе. В процессе лечения их ребенка у меня установились с ними глубокие эмоциональные отношения. На самом деле, именно такие отношения, какие и должны быть у врача с его пациентом и его близкими, но это не всегда так бывает… Хотя, может, это и есть самое важное в работе врача – уход и эмоциональная забота о пациенте и его близких».
Психолог: «И мое личное мнение такое же: забота и уход – самое важное. Врач не всегда может вылечить, но помочь может всегда! Если я вижу перед собой врача, который сообщает мне плохие новости сухим, безразличным тоном, если он не старается войти со мной в эмоциональный контакт, не проявляет ко мне участия и сострадания, я лично предпочту обратиться к другому врачу, в котором больше человечности. Уход и забота – вот ключевые понятия в работе врача и других медицинских специалистов, особенно в ситуации, когда прогноз неблагоприятен».
Медсестра: «Поразительно, насколько ярко для вас проявляется индивидуальность маленьких детей, если вы работаете с ними долго! Трудно поверить, но у каждого из них есть свой, четко выраженный характер. На самом деле, эти малыши так не похожи друг на друга! Просто совершенно разные люди, только маленькие. Вот и вся разница. И вы не можете не привязаться к ним! Вы начинаете любить их – разве это не нормальное, естественное, человеческое чувство? И что тут плохого? Мы же – люди! И относиться к ним с любовью – это так естественно! Чем старше дети становятся, тем полнее проявляется их человеческая индивидуальность. Нет, невозможно к ним не привязаться, когда заботишься о них. И, конечно, ужасно трудно, когда они умирают…»
Медсестра: «Что говорить, очень сложно работать с такими детьми. Конечно, за те долгие годы, что я работала педиатрической медсестрой, мне многое пришлось испытать. Были трудные ситуации, были просто мучительные ситуации. Нам нужно понимать, что не всегда можно вылечить ребенка, но всегда можно помочь ему, облегчить его страдания и страдания его близких. Проявить участие и сочувствие, облегчить последние дни и часы жизни – это очень важная, может быть – самая важная часть ухода и заботы о безнадежно больном ребенке. Быть преданным своей профессии и работать много лет в педиатрии – это трудно, но вы получаете взамен что-то такое, что словами не выразишь. И это делает вашу жизнь осмысленной».
Врач: «Я думаю, что и родители понимают, как важно для нас помогать их детям. Увы, некоторые дети живут так мало! Но пока они живы, их улыбки освещают не только жизнь родителей, но и наши жизни. Пока они еще могут смеяться, их смех согревает наши сердца. Все это оказывает очень сильное воздействие на окружающих!»
Как с этим справляться.
Врач: «Есть некоторые очень простые вещи, которые необходимо решить для себя врачу и любому другому медицинскому работнику, который ухаживает за тяжелобольными детьми. Мне кажется, что невозможно не включаться эмоционально в отношения с ребенком, без человеческого компонента общение с ним нереально! Когда ребенок умирает, ты невольно продолжаешь вспоминать его улыбку, все хорошее, что было с ним связано, пусть даже ты провел с ним немного времени. И очень важным, принципиально важным является установление человеческих, эмоционально насыщенных отношений с родителями! Мне кажется, только в этом случае можно помочь им справиться с этим тяжелейшим испытанием – потерей ребенка. Конечно, врач или медицинский работник вправе эмоционально отстраниться от пациента и делать свою работу профессионально лишь с медицинской точки зрения, стараясь не вовлекаться в нее душевно. На мой взгляд, это не является признаком высокого профессионализма. Лично у меня не получается разделить свои врачебные и человеческие обязанности, не удается поставить между ними барьер, возвести стену отчуждения».
Психолог: «Среди наших пациентов попадаются дети, которых ты волей неволей начинаешь любить всем сердцем. Мне кажется, что это является естественным. Ведь всегда, независимо от того, общаешься ты с больным или со здоровым человеком, между тобой и им возникает определенное человеческое взаимодействие. А с детьми вообще без этого нельзя работать! Если ты пытаешься установить определенную дистанцию между собой и семьей больного, иногда это удается, иногда – нет. Но как сохранить свою человечность, если ты не разделяешь хоть в какой-то степени горе людей, теряющих любимого ребенка?»
Медсестра: «Я лично считаю, что одна из самых серьезных проблем моей профессиональной работы как медсестры, ухаживающей за больными детьми, как раз и состоит в том, что у меня часто просто не хватает времени на человеческие эмоции и на то, чтобы справиться с ними. В процессе моей работы происходят очень серьезные вещи, но иногда я просто вынуждена подавлять глубокие чувства, естественно возникающие у меня при этом, как у любого нормального, живого человека. Вынуждена подавлять, поскольку у меня элементарно нет времени разобраться в этих чувствах, поделиться ими, «выплеснуть» их наружу, чтобы они не ранили так сильно мою душу. А ведь при таком подавлении чувств можно просто «перегореть» и у тебя не хватит сил на дальнейшую работу! Я не имею времени, чтобы справиться с этими тяжелыми эмоциями, потому что иногда мне буквально некогда передохнуть. Ведь тут же появляется другой больной ребенок, на которого я должна полностью переключиться. И эти невысказанные, непроработанные переживания продолжают давить на меня!»
Врач: «Я помню, несколько лет назад был такой период, когда у нас в клинике случилось много детских смертей. Это было очень тяжело! И тут звонит моя дочка, у которой произошли какие-то серьезные неприятности, и ей срочно понадобилась моя помощь. Буквально пришлось разрываться: мои обязанности как матери, моя любовь к дочери и необходимость позаботиться о ней, срочно помочь ей, эмоционально полностью переключиться на нее вступили в серьезное противоречие с тем, что я была буквально истощена морально и эмоционально, переживая все эти детские смерти на моем рабочем месте. Врачам и всем, кто работает с тяжелобольными и умирающими детьми, жизненно необходима психологическая реабилитация, обучение специальным приемам и навыкам, помогающим снимать стресс. Нужно научить всех специалистов, занятых в этой сфере, умению справляться с теми эмоциональными перегрузками, которым мы подвергаемся в процессе своей профессиональной деятельности!»
Психолог: «На самом деле это трудно, ужасно трудно. Бывает, что когда умирает ребенок, ты волей неволей ловишь себя на, казалось бы, кощунственной мысли: «Слава Богу, это не мой ребенок!», но все равно сердце все время обрывается – настолько это тяжело. Ведь ты столько раз видела этого больного малыша! Столько сил и времени положила на то, чтобы вытянуть его, вернуть к жизни, но все оказалось напрасным. Вины твоей в этом никакой нет – ведь медицина не всесильна, бывают случаи, когда, несмотря на все наши усилия, ребенок умирает. Умом это понимаешь, а на душе все равно очень тяжело, очень … Я помню, у меня был маленький пациент, двухлетний мальчик. Я виделась с ним почти каждый день в течение двух лет и сильно привязалась к нему. Когда он ушел из жизни, мне было так тяжело, что трудно сказать словами… Не знаю, имеет ли это какой-нибудь смысл, но для меня это было мукой…»
Врач: «Конечно, особенно тяжелы подобные случаи, когда ты как врач не можешь вылечить пациента. Пусть тобой приложены все необходимые усилия и применены все возможные современные методы лечения, но бывают ситуации, когда с медицинской точки зрения ты бессилен. Ты поневоле чувствуешь, что потерпел неудачу. Но ведь в нашей каждодневной практике есть много случаев, когда нам удается добиться успеха и вылечить ребенка! И когда он постепенно возрождается к жизни, ты видишь, как начинают сиять его глазенки, слышишь его радостный смех – это исцеляет твою душу! Так что в целом удается добиться определенного баланса чувств и ощущать себя человеком, занимающимся достойным делом».
Медсестра: «Мне помогает то, что я постоянно напоминаю себе: кроме профессиональных, у меня есть еще и человеческие обязанности. И в отношениях с родителями безнадежно больного ребенка, которому больше не помогает самое сильное медикаментозное лечение, человеческие аспекты моей профессии – уход, забота, внимание, сострадание, сочувствие больному и его семье выходят на передний план. Даже не очень важно, что я говорю, а важно – насколько искренне я реагирую в такой трагической ситуации, насколько я могу поддержать родителей в эти самые трудные дни их жизни».
Как осмыслить происходящее.
Медсестра: «Я думаю, что способность размышлять над таким трудным жизненным опытом, как смерть маленького ребенка и необходимость поддерживать его до конца, очень важна. Это помогает мне лучше, глубже и острее чувствовать ценность любой жизни, важность человеческих взаимоотношений в семье и на работе. Это помогает мне понять необходимость эмоциональной реакции на все, что приносит нам жизнь – на все ее радости, трудности и трагедии. Это позволяет мне лучше увидеть суть моей профессии – именно то, что уход и забота являются самыми главными ее составляющими».
Врач: «Да, все эти ежедневные трагедии, непосредственным свидетелем которых ты являешься, невольно помогают расставить на места все важные акценты в твоей собственной жизни. Когда видишь, как тяжело складываются жизненные обстоятельства в других семьях, то начинаешь глубже понимать, что – более важно и что – менее важно в твоей собственной жизни. Начинаешь яснее осознавать, что основные человеческие ценности – жизнь и здоровье, здоровье близких – важнее всякой суеты и мелочей. Поневоле начинаешь ценить красоту и смысл каждого мгновения жизни. Начинаешь чувствовать, что на свете много ерунды, из-за которой совсем не стоит переживать, когда главное – в порядке».
Медсестра: «Да, когда становишься свидетелем этих детских потерь, невольно начинаешь по-другому смотреть на жизнь. Все делишь на более важное и на менее важное. Если ты не можешь спасти ребенка, главным становится то, насколько ты можешь помочь семье, находящейся в таких тяжелых обстоятельствах. Часто задаешь себе вопрос – гожусь ли я для этой работы? Удается ли мне справляться с ней, как следует? Удается ли мне не просто делать уколы и ставить капельницы, но и приносить облегчение больному ребенку? Насколько я способна поддержать его семью в такой трагический момент?»
Психолог: «Действительно, очень важно не делать свою профессиональную работу чисто механически. Надо стараться все время осознавать, чтопроисходит с этим умирающим ребенком и какова твоя человеческая роль в этом. Если ты понимаешь, как важно сохранять человечность, то тогда эта тяжелая работа становится более осмысленной и не так давит на тебя».
Врач: «Мне кажется, что откровенное обсуждение таких трудных тем, как умение вести трудные разговоры с тяжелобольными детьми и их несчастными родителями, принципиально важно для всех специалистов, занимающихся лечением и уходом. Это может значительно помочь в нашей дальнейшей работе еще и потому, что все мы – живые люди, и многие наши переживания схожи. Если ты знаешь, что чувствует твой собеседник, если ты понимаешь, каково сейчас твоему коллеге, это позволяет установить более человечную атмосферу в больнице, преодолеть то отчуждение, которое создает обилие современной техники, когда за проводами и человека-то не видно… К тому же, живое общение между специалистами с обсуждением насущных проблем помогает, что называется, перевести дух и немного отключиться от ежедневной рутины, поразмышлять на темы, важные не только для этой конкретной семьи, которая собралась вокруг умирающего малыша, но и для всех нас – профессионалов, старающихся облегчить последние часы и минуты его жизни и поддержать его родных».
Врач: «Да, и для меня, после многих лет клинической практики, тоже очень важно понять, какой смысл имеет моя личная работа. Мне было бы чересчур тяжело видеть столько уходящих из жизни детей, сколько я видела за все эти годы, если бы я не ощущала, что это – естественный переход в новую сущность. Это переход неизбежно ждет каждого человека. Но грустно то, что умирает ребенок, судьба которого оказалась такой короткой. Но жизнь – это не всегда бурное веселье. Вся наша работа ясно позволяет нам осознать, что смерть – неизбежная часть жизни. Об этом никогда не следует забывать».
Поиск ответа.
Врач: «Конечно, я хотела бы сказать: «Я поняла, в чем проблема, и я знаю, как ее решить». Но ведь это далеко не так! Когда мы заботимся о пациентах, особенно - о педиатрических пациентах, вопросов у нас всех гораздо больше, чем ответов. Главное, честно признаться самой себе, что ты не можешь не включать простые человеческие эмоции в свою работу. Это – естественно. Это – по-человечески. Это – по-женски, если ты и женщина, и врач. И в этом нет ничего зазорного. Это – нормально! Иначе ты просто станешь механической куклой, проверяющей пульс и измеряющей давление».
Медсестра: «Конечно, духовная составляющая всего происходящего очень важна. По-моему, без нее просто невозможно! Должна признаться, что говорить об этом не всегда легко. Это зависит от того, насколько тебе естественно и комфортно общаться с тем или другим человеком. Если человек тебе чужой по духу, если человек тебе малосимпатичен, вряд ли ты раскроешь перед ним свою душу. Тем более что и в самом деле говорить с кем-то об умирающих детях трудно. Очень трудно! Особенно тем, кто знает об этом не понаслышке, кто видел эту смерть не в кино, не на экране, а в реальной суровой жизни, присутствовал при этом великом и трагическом моменте, держал за руку умирающего ребенка и закрывал ему глаза. Об этом нелегко говорить даже с теми, с кем ты работаешь. Но, наверное, говорить нужно обязательно. Нельзя держать это в себе, иначе на сердце может стать со временем слишком тяжело. Когда слезы душат тебя, надо всегда иметь возможность выплакаться, иначе будет невозможно работать дальше».
Врач: «Я трезво оцениваю биологические и медицинские факты как профессионал с большим стажем. Но это не всегда помогает мне справляться с моими чувствами, надо это признать честно…»
Медсестра: «Трудно работать, полностью избавившись от чувств и эмоций. Лично мне это никогда не удавалось. Кстати, я вовсе не уверена, что от них в нашей профессии нужно избавляться».
Врач: «Что говорить, наша клиническая работа с детьми требует не только глубоких профессиональных знаний и целого ряда навыков, специфических для педиатрии, но и обязательной эмоциональной вовлеченности в жизнь того ребенка, о котором мы заботимся – независимо от исхода его болезни. Волей неволей постоянно ищешь ответ, какой смысл в этих страданиях ни в чем неповинных крошек? Но жизнь так часто не дает нам ответа! Наша задача – стоять на своем посту. Один мудрый человек сказал: «Врач, как и солдат, должен отстреливаться до последнего патрона». В этом и есть наш ответ на неразрешимые загадки жизни, в этом и состоит главный секрет нашей работы – мы должны самоотверженно заботиться о наших подопечных до последнего вздоха – и их, и нашего. Лишь бы хватило сил!»
