Менеджер программной инициативы "Общественное здоровье" фонда "Відродження" Ксения Шаповал рассказала о том, почему паллиативные пациенты всё ещё вынуждены обращаться к уполномоченному по правам человека, а врачи нехотя назначают препараты. Ксения Шаповал: "Проблема номер один — врачи не хотят брать на себя ответственность. Сейчас лечащий врач может назначить или выписать рецепт на сильнодействующие обезболивающие. Но это ответственность и умение — нужно научиться принимать решение, оценить уровень боли, подобрать схему".
"По дороге в больницу папа плакал от боли. Нам нужно было преодолеть бесконечные 50 км. На сильные боли отец начал жаловаться после инсульта, тогда у него увеличились лимфоузлы. Он прошёл обследование, но диагноз врачи не поставили, только сказали, что есть подозрение на рак, и отправили в Кропивницкий. Когда мы ехали в местный онкодиспансер, папа уже кричал. Там врачи подтвердили: рак, метастазы в лёгких, четвёртая стадия, помочь уже ничем нельзя.
"Но обезболить можно, чтобы мы хотя бы домой добрались?" — спросила мама. В ответ: "Мы не имеем права дать обезболивание". Рецепт нам тоже не выписали. Как мы поняли позже, чтобы получить инъекцию, пациент должен лежать в стационаре. Нам нужно было везти отца домой, у лечащего врача просить рецепт, возвращаться за обезболиванием в Кропивницкий. И только потом оно бы попало к папе. На это ушёл бы весь день. Мы оказались в ситуации бессилия. Папа плакал, мама плакала, на второй план ушёл даже диагноз. Да, с ним уже ничего не сделаешь, а с болью-то можно побороться. Но оказалось это не так просто.
Тогда нам пришлось нелегально искать морфин. Помогли знакомые, которые столкнулись с той же проблемой, что и мы. Они поделились своим обезболивающим. Через два дня папа мне сказал: "Вы меня спасли, я умирал от боли".
Уже дома семейный врач вместо того, чтобы назначить сразу морфин, выписала более слабый трамадол. Он, конечно, не помогал. Только через неделю она дала новую схему лечения — одна таблетка морфина каждые четыре часа. Отец продолжал жаловаться на боли. Мы увеличили дозу до двух таблеток. Да, врач, слава Богу, выписывала рецепты, и мы ездили за морфином в аптеку в Кропивницкий. Но она не понимала, каким должно быть эффективное лечение.
Я и сейчас не могу сказать, что обезболивание было адекватным. На наши вопросы, как ты себя чувствуешь, отец ни разу не ответил: "У меня ничего не болит". Боль была его постоянной реальностью. Он плохо спал ночами. Врач напугала маму, что морфин будет действовать на дыхательные пути (хотя потом мы выяснили, что это не так). По сути, врач поставила её перед выбором: или смотри, как муж задыхается, или наблюдай, как страдает от боли. Мы начали давать две таблетки. Несмотря на все старания, мы не смогли добиться жизни без боли для отца в последние его дни.
Панически боюсь опять столкнуться с такой ситуацией. Со всем этим ужасом, когда ты находишься в постоянной гонке — ищешь обезболивающие, успокоительные, перерываешь интернет в поисках схем лечения пролежней — и всё это вместо того, чтобы уделить внимание отцу, просто общаться с ним. У меня нет претензий к медикам, но я не хочу повторения".
Свою историю Юлия Бочарова-Туз рассказала на семинаре для врачей в июне 2017-го. Прошло четыре года после упрощения системы доступа к опиоидным анальгетикам. Назначить их имеет право любой лечащий врач, в том числе семейный доктор или терапевт.
Раньше для этого нужна была комиссия из трёх докторов. Рецепт выписывали только некоторые врачи с запасом препарата не больше чем на три дня и только инъекционные формы. Медсестра выезжала к пациенту, чтобы сделать укол, в лучшем случае два раза в день. Пустую ампулу забирала с собой для отчёта. С 2013 года правила назначения и учёта опиоидов существенно смягчили. Но проблему боли это пока не решило.
Семинар для врачей, на который пришла Юля, организовал фонд "Відродження". Уже больше семи лет представители фонда вместе с правозащитными организациями работают над тем, чтобы наладить систему обеспечения пациентов адекватным обезболиванием.
Как врачи отреагировали на описанный случай?
— Очень агрессивно. Сначала сказали, что такого быть не может, что это всё фантазии. Потом начали обвинять родственников пациента, мол, онкология — это не инфаркт, она не требует от врачей быстрой реакции, вы видели, что болезнь развивается, и допустили до этого болевого синдрома. Было показательно сопротивление системы: "Это единичные случаи. Не надо нам про них рассказывать". С аналогичной реакцией врачей мы сталкивались пять лет назад, когда организовали первые обучающие семинары для медиков.
В 2016 году мы вместе с Human Rights Watch сделали апдейт отчёта о доступе к обезболиванию в Украине 2011 года. Хотели посмотреть, как изменилась ситуация. Задокументировали сто историй пациентов. К сожалению, истории повторяются. Поэтому мы в этом году и запустили кампанию "Знімай рожеві окуляри". Ведь если спросить врачей, есть ли какие-то проблемы с обезболиванием, то чаще всего слышим: "У нас всё хорошо". Но именно после такого ответа начинаешь подозревать, как на самом деле всё плохо.
И прогресса нет?
— Прогресс, конечно, есть. До 2013 года на рынке был только инъекционный морфин украинского производства. С 2013 года появился таблетированный морфин, в 2016 году на украинский рынок вышел литовский производитель с морфином в ампулах. Тогда же зарегистрировали оксикодон, а в 2017-м — морфин в форме сиропа итальянского производства, который в первую очередь был необходим для детей. Появляется конкуренция, медики проходят обучение, внедряются новые протоколы.
В нашей работе мы фокусировались именно на семейных врачах, как на основном звене помощи. Нельзя сказать, что мы зря добивались изменения законодательства, зря требовали регистрации препаратов, зря учили. Есть случаи, когда пациенты получают качественное обслуживание. Приятно, когда ты третий или четвёртый раз приезжаешь в область, к тебе подходят врачи, которые уже были на семинарах, и задают ещё более продвинутые вопросы. Очень помогло то, что с 2013 года мы консультируем медиков по телефону. Они могут позвонить юристу, клиницисту, фармацевту.
Проблема в другом. Мы учим семейного врача, он приходит в амбулаторию, а начмед или главный врач говорит: "Нам это не надо, как делали, так и будем делать". Против начальника никто не идёт. Потому что он всё же должен подписывать рецепты.
Самое слабое звено сейчас — это управленцы?
— Да. Начмеды, главврачи, управления охраны здоровья. Совместно с МОЗ мы проводим национальные селекторные совещания с начальниками областных департаментов здравоохранения, ждём вопросов. Но у участников обычно их нет. Приезжаешь в область, а там не просто вопросов нет, там вообще даже понимания нет, как обеспечить пациентов обезболиванием.
Кроме того, работать нужно с вторичным и третичным уровнем медицинской помощи — районными и областными больницами, узкоспециализированными клиниками. Они до сих пор назначают опиоидные анальгетики по старинке. Продолжается торжественное битьё раз в неделю пустых ампул из-под использованных препаратов.
В первичку вкладывают знания и деньги, потому что все понимают, что семейные врачи возьмут на себя самую большую нагрузку и пациентов будет много. Со специализированной помощью всё хуже. Приходишь в больницу и понимаешь, что они делают тяжелобольным один укол морфина на ночь и всё, рецепты не выписывают. И даже если в выписке из стационара определяют "хронический болевой синдром", то не расписывают схему лечения. А ведь семейный врач на месте не всегда вовремя сообразит, что нужно, например, начать с морфина, а не с трамадола. Или наоборот, до нас доходят истории о том, как пациенты дома получали обезболивание лучше, чем когда лежали в стационарах.
С чем связано сопротивление?
— Никто не наказывает за то, что врач не назначает адекватного обезболивания. Контроля практически нет. Даже со стороны МОЗа, хотя министерство выдаёт лицензию на медицинскую практику. И если есть жалоба со стороны пациента, наверное, есть причина проанализировать качество исполнения лицензионных условий. Но это трактовка ситуации правозащитными организациями.
А сами пациенты или их родственники часто обращаются с жалобами?
— Чаще всего родственники пациентов обращаются в правозащитные организации и с их помощью пытаются здесь и сейчас добиться назначения обезболивания. Когда человек умирает, то родственники жалобы писать не стремятся. И это очень усложняет диалог правозащитников и управленцев, потому что мы оперируем только словами, а задокументированных обращений нет. В Черновицкой области, в Херсоне, Николаеве совсем тихие пациенты. В Харькове, Киеве, Луцке, Ровно, в Закарпатье люди всё же обращаются. Это связано с тем, что в этих городах есть организации, которые постоянно говорят о проблемах доступа к обезболиванию.
Но дальше опять тупик, потому что горздравы и облздравы, как правило, игнорируют жалобы. Хотя если бы хотели, то могли бы созвать комиссию, разобрать конкретный случай и вынести более-менее объективный вердикт, принять административные меры по отношению к коллеге, а не сказать, что доктор сделал всё, что мог.
Это такая круговая порука?
— Часто это просто равнодушие и безответственность. Если медики боятся госслужбу по лекарственным средствам и контролю за наркотиками, МВД, государственную аудиторскую службу, которая придёт и пересчитает дорогостоящие препараты, то пациентов они не боятся. Поэтому нужно научить пациентов отстаивать свои права. Если бы было несколько показательных историй со снятием категорий у врача или с увольнением за то, что он не назначил опиоиды для лечения боли вовремя и пациент страдал из-за этого, тогда бы система начала работать. Но ничего такого пока не случилось.
А насколько сильное сейчас давление на медиков со стороны госслужбы по лекарственным средствам и контролю за наркотиками и МВД?
— С центральными аппаратами этих структур мы активно сотрудничаем, более того проводим совместно семинары. Гослекслужба может проверять соблюдение условий лицензии на оборот наркотических средств у больницы. Но о проверке они должны предупредить за 10 дней. У МВД тоже есть конкретное ограничение на проверки. Они могут явиться в медучреждение, только если открыто производство. Конечно, медики всё ещё рассказывают истории, что к ним приходили и "вимагали" деньги и т. д. Но это происходит уже далеко не так массово, как раньше. Хотя страх врачей очень острый.
Новый механизм был разработан в том числе для облегчения жизни врачам, чтобы они не делали глупую работу. Почему они этим не пользуются?
— Думаю, проблема номер один — врачи не хотят брать на себя ответственность. Сейчас лечащий врач, независимо от учреждения, в котором он работает, в том числе и семейный врач или терапевт, может назначить или выписать рецепт на сильнодействующие обезболивающие. Но это ответственность и умение — нужно научиться принимать решение, оценить уровень боли, подобрать схему. Конечно же, иногда легче побежать в соседние кабинеты и собрать подписи у трёх людей, чем принять решение самостоятельно. Легче использовать установленные схемы, часто устаревшие, чем подобрать схему индивидуально для пациента.
Разделить ответственность на троих.
— В нашем понимании это коллективная безответственность. Многие по-прежнему живут со своими привычными мифами, страхами, которые очень сложно побороть. Один из самых главных: тяжелобольной пациент, у которого крайне ограниченный прогноз жизни, станет наркозависимым.
Какие ещё стереотипы оказались живучими?
— Например, в больнице, у которой нет лицензии на оборот опиоидов, не выписывают рецепт. До сих пор приходится разъяснять, что рецепты могут быть даже без лицензии, потому что рецепт — это не лекарства, а бумажка. Главным врачам приходится объяснять, что они могут выдать семейному врачу или терапевту запас рецептов, и пусть они сами принимают решение, кому их выписывать. На семинаре в Николаевской области один врач описывал совершенно фантастическую ситуацию. Каждый раз, когда он хочет выписать рецепт на опиоидный анальгетик, он должен написать заявление на имя главврача. Тот ставит свою визу "дозволити", потом с визой доктор направляется к старшей медсестре. Та выдаёт ему в руки бланк рецепта. С ним он возвращается к главврачу в приёмную. И там же в кабинете выписывает препараты, а главврач ставит печать учреждения. Всё это время пациент сидит в кабинете. 3–4 часа сидит. В учреждении сами придумали себе порядок оборота документов и следуют ему. На вопрос главврачу, почему терапевты выписывают рецепт в его кабинете, тот ответил, что они постоянно делают ошибки в рецептах, а так он их контролирует. А не легче ли один раз провести семинар и рассказать, как правильно заполнять бланк? А что пациент делает, если главврача нет, если он на совещании, или приёме, или у него проверка?
Изменениями в нормативных актах убрали многие ненужные процедуры, а медики часто сами себе возвращают их или придумывают. Им так надёжнее. Вот, например, случай из Херсонской области. Чтобы определить необходимость назначения опиоидных анальгетиков, собирают комиссию. Им говоришь, что ни в одном приказе, которые это регулируют, нет ни слова про комиссию. В ответ: "Нам так надёжнее". Придумывают разное… Могут выписать только 10 таблеток на одном бланке, мол, больше не положено. Часто назначают морфин для приема только утром и вечером, хотя он действует 4 часа. Или назначают препараты из разных несовместимых групп. Когда пациент говорит, что у него болит, отвечают: "А что вы хотели, у вас онкология" или "У вас ещё не должно болеть". Ещё одна история. Болевой синдром пациента оценили, комиссию собрали, а потом главврач говорит: "Не похож пациент на того, кому нужны 12 таблеток морфина в сутки". Интересно, а как должен выглядеть пациент?
Почему так происходит?
— Кто-то боится. У кого-то знаний не хватает. Потому что в университетах до сих пор учат старым методикам. Кто-то читает в старых учебниках, что морфин назначают только в последние дни жизни. Сами врачи называют опиоиды наркотиками. А наркотики — это страшно. Приходят родственники, которые говорят: "Назначайте нам наркотики". Дальше они идут в аптеку, а фармацевт говорит: "Ого, ничего себе, сколько вам наркотиков назначили". Этих стереотипов вокруг масса. Рассказывают друг другу, что таблетированный морфин не работает. Ну, конечно, не работает, если сначала у вас пациент на инъекционном морфине был, а вы ему потом одну таблетку таблетированного назначаете.
Наши коллеги часто не хотят признать, что есть универсальные схемы, которыми пользуются во всём мире. Эти рекомендованные схемы, принципы и методы лечения хронической боли оценивали и описывали годами лучшие специалисты Всемирной организации здравоохранения. Часто врачи ориентируются на свой жизненный опыт, который нельзя на самом деле применять в практике. Например, слышим аргументы: "А вот, когда моя бабушка умирала от рака, у неё не болело!" Но ведь если у вашей бабушки ничего не болело, а вы врач, то это не значит, что у бабушки, которая к вам пришла, тоже не болит.
А пациенты понимают, как должно быть?
— Чаще, конечно, пациенты не понимают всех особенностей или деталей процесса назначения обезболивания, потому что это не их работа. При этом у нас очень терпеливые люди. Они готовы высиживать под кабинетом, ждать доктора и печати, раз надо и нет другой альтернативы. Чаще всего это связано с тем, что они не хотят потерять хотя бы то минимальное обслуживание и то минимальное количество препаратов, которое им доступно. Пациенты и родственники — заложники ситуации. Но менять её, рассказывать о правах, образовывать пациентов нужно.
— Что нужно сделать пациенту, чтобы получить обезболивание?
— Для начала надо зафиксировать жалобу в истории болезни. Так и сказать врачу: "Зафиксируйте, пожалуйста, что у меня болевой синдром". В истории болезни нет шкалы оценки боли, но мы работаем сейчас над тем, чтобы её включили. А пока у нас есть пять пальцев на руке, и вот по пятибалльной шкале мы можем оценить уровень боли. Во всём мире пациенту предлагают "человечка", на котором пациент самостоятельно зарисовывает места, где локализуется боль. Есть три ступени обезболивания ВОЗ для взрослых пациентов, на каждой из которых применяют препараты разной силы, начиная с неопиоидных анальгетиков и до препаратов посильнее. Врач вносит в историю болезни пациента обоснование для назначения лекарств. Надо, чтобы пациент понимал, сколько по времени действует препарат. Если, условно говоря, врач прописывает одну таблетку морфина утром, одну вечером, а морфин действует 3–4 часа, соответственно нужно доктору сказать, что назначение не соответствует инструкции. Сейчас врач может выписать запас препарата на 10–15 дней. Если это "розовый бланк" (форма Ф-3) для сильнодействующих лекарственных средств, то врач ставит пометку в правом верхнем углу рецепта — "хронічно хворому". Бланк рецепта заверяет своей печатью, угловым штампом и печатью учреждения. Если рецепт льготный, то к нему пациент получает ещё один бланк. Это форма Ф-1 — фактически документ для взаиморасчетов между больницей и аптекой. Порядок выписывания рецептов регулирует приказ МОЗ Украины №360.
Врач должен провести инструктаж пациента по поводу уголовной ответственности за использование сильнодействующих обезболивающих не по назначению врача. Если после смерти пациента остались купленные самостоятельно сильнодействующие обезболивающие, то их нужно уничтожить в течение трёх дней самостоятельно, размешав в воде. Если препараты были выданы из запасов медучреждения, то неиспользованную часть нужно вернуть туда же в течении трёх дней. За запасом обезболивающих или за рецептом могут прийти родственники, опекуны, соседи пациента — люди, сопровождающие и ухаживающие за тяжелобольным. В таких ситуациях нужно заявление от пациента, что тот доверяет получать препараты конкретному человеку. Вместе с каждым рецептом или запасом препаратов лечащий врач выдаёт листок назначения, где нужно отмечать время приёма препарата и ставить подпись. Этот листок вклеивается в историю болезни.
А что с льготными рецептами?
— С ними проблема по всей Украине. Легче получить рецепт и оплатить полную стоимость препаратов. Хотя онкологический пациент имеет право на бесплатное обеспечение обезболивания.
К сожалению, у нас в системе охраны здоровья совсем плохо с планированием средств. Есть чёткая инструкция по расчёту потребности, но у нас предпочитают старый метод: посмотреть, сколько использовали таких же препаратов в предыдущий период (год или квартал) и оставить такие же расчёты. На самом деле запланированные таким образом деньги в первый же месяц потратят, потому что не оценили верно потребности. Так у нас денег нет или планирования? И это ведь не высшая математика. Все в регионах знают, сколько у них онкологических пациентов. У этой категории обезболивание самое востребованное.
Как с другими, не онкологическими пациентами, которые страдают от хронических болей?
— Им вообще доказать сложно, что у них болит. Все они становятся моментально наркозависимыми и социально ненадёжными. Перепробовав более слабые лекарства, такие пациенты просят назначить им опиоиды. Но эта просьба вызывает чаще возмущение со стороны врача, чем понимание. Этих пациентов очень любят перебрасывать от семейного врача на врачебную комиссию, а комиссия их отправляет к наркологу. А наркологи очень удивляются, причём тут они, если у пациента хронический болевой синдром.
Недавно была зарегистрирована "детская" форма морфина — в сиропе, за что очень долго боролись. Это улучшит ситуацию с детским обезболиванием?
— Это однозначно победа, но пока что сироп только прошёл государственную регистрацию, на рынок препарат фактически ещё не вышел. Очень надеемся, что это произойдёт в скором времени. Команда МОЗ прилагает много усилий для развития детской паллиативной помощи. Первый раз в национальной закупке предусмотрены 300 флаконов сиропа морфина для пациентов детского возраста с онкологией.
