25.04.2014
Я хочу учиться!» Уход за ребенком – инвалидом и создание условий для его развития. Большой выбор и маленький выбор.
Мэтью, сидит в инвалидном кресле, левая рука у него парализована: «Конечно, трудно, когда ты не можешь двигаться и все время прикован к инвалидному креслу. Но знаете, что мне помогает? Я люблю читать всякие книжки – про природу, про путешествия, и про корабли всякие, особенно парусники мне нравятся! А Вам? Еще я люблю про зверей читать и картинки смотреть. Про космос тоже здорово! А когда рука не болит, я рисую всякие картинки.
Мама со мной все время играет. Она купила мне всякие мягкие игрушки, знаете, которые на руку надевают. Вот мне и кажется, что у меня меховые друзья. И собачка, и лев, который меня защищает. А мама – она такая выдумщица! Все время придумывает новые игры. И на потолке всякие игрушки повесила, и картинки на стенах. Посмотрите, как у меня весело в комнате! Разве Вам не завидно? Я даже свой специальный журнал завел: придумываю и пишу там все, что хочу. Сначала прочитаю что-нибудь, а потом придумываю этим героям другие приключения. Правда, здорово?
25.04.2014
II. Что имеет значение для родителей.
Искусство говорить с ними на одном языке.
ЧАСТЬ 1.
Искусство говорить на одном языке.
Иннес и Дэвид растят несколько внуков. Весной 2001 года у их внучки Шер диагностирована опухоль мозга. Девочка находится в больнице. Съёмка происходит дома, бабушка показывает ее фотографии в альбоме.
Дедушка: «Ну, конечно, она для меня - свет в окошке. Мне так хочется помочь ей и облегчить ее страдания. Она – просто прелесть! Раньше ей ничего не стоило рассмешить меня. Она всегда пела и плясала. Ни секунды не сидела на месте!»
25.04.2014
Трудные беседы с родителями безнадежно больного ребенка в детской паллиативной медицине.
Благодарим за финансовую поддержку подготовки русскоязычных материалов Олесю и Джерри Кёниг и предпринимателя Дениса Вахова. Материалы на английском языке безвозмездно предоставлены сотрудниками программы Initiative for Pediatric Palliative Care (http://www.ippcweb.org/index.asp) Центра по биоэтике (The Center for Applide Ethics, Newton, USA) для использования в системе подготовки специалистов для детской паллиативной службы в России.
Идея проекта принадлежит организации «Инициатива по улучшению паллиативной помощи» (Palliative Care Initiative, Boston, USA), президент – Бялик М.А., перевод – Равич Р.Д., редактирование – специалисту по паллиативной медицине, врачу-онкологу и психотерапевту Орловой Т.В. Initiative for Pediatric Palliative Care.
16.03.2014
Визначення за ВООЗ : Паліативна допомога – це комплексний підхід, мета якого – забезпечити максимальну якість життя пацієнта з невиліковним (смертельним) захворюванням і членів його родини, шляхом запобігання та полегшення страждань завдяки ранньому виявленню і точному діагностуванню (оцінці) проблем, що виникають, та проведення адекватних лікувальних заходів (при больовому синдромі та інших розладах життєдіяльності), а також надання психосоціальної та моральної підтримки.
Відповідно до сучасних міжнародних підходів та концепцій, паліативна медицина повинна бути невід’ємною, інтегрованою складовою медичного обслуговування та соціальної опіки. Декларація ВООЗ (1990) та Барселонська декларація (1996) закликають усі держави світу включити паліативну допомогу в структуру національних систем охорони здоров`я.
